SHG Chemikalien- &   Holzschutzmittelgeschädigte eMail: Bruno.Hennek@T-Online.de
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MCS - Forschungsvorhaben UBA/RKI

„Untersuchung zur Aufklärung der Ursachen des MCS-Syndroms bzw. IEI
unter besonderen Berücksichtigung des
Beitrages von Umweltchemikalien

Dokumentation der SHG 

Inhaltsverzeichnis:


Brief der SHG in Würzburg vom 19.10.98 an:

Umwelt - Bundesamt
z.Hd. Frau Dr. Inge Paulini
Postfach 33 00 22
14191 Berlin

per Fax. 030-8903-2965

„Untersuchung zur Aufklärung der Ursachen des MCS-Syndroms bzw. IEI unter besonderen Berücksichtigung des Beitrages von Umweltchemikalien“, Ihre Ausschreibung vom 10.09.1998, Geschäftszeichen II 1.4-97 600-20/1

Sehr geehrte Frau Dr. Paulini,

von der Öffentlichkeit fast unbemerkt, soll o.a. Vorhaben an Psychiater/ Psychosomatiker vergeben werden. 
Unsere Selbsthilfegruppe, in der über 1.300 Umweltkranke (MCS) registriert sind, hat dies erst über den "Umweg USA" erfahren. Es ist zu erwarten, daß Ergebnisse aus dem Projekt des Umwelt-Bundesamtes vorgestellt werden, die nahtlos an das Desaster des WHO-Workshop’s über MCS in Berlin (Febr. 1996) anschließen werden. Es kommt halt darauf an, wohin der Auftrag vergeben wird ...

Als Betroffenenvertreter und Steuerzahler wünschen wir, daß die Erfahrung von Betroffenenverbänden, wie die IHG e.V. und unsere Selbsthilfegruppe in das Projekt angemessen mit involviert werden.

Ferner schlagen wir vor, daß die „praktische Umweltmedizin“, repräsentiert z.B. durch den Verband der dbu e.V. und weitere Gesellschaften, wie die Deutsche Gesellschaft für Umwelt- und Humantoxikologie (DGUHT e.V.) und IGUMED in die Mitwirkung einbezogen werden.

Wir bitten Sie hiermit ferner um die Zusendung der vollständigen Informationen zum Projekt „MCS bzw. IEI-Ursachen“ und um die Aufnahme in den Verteiler für künftige Informationen.

Als Betroffenenvertreter gehen wir davon aus, daß die enge Terminsetzung nicht zum KO-Kriterium für die Mitbeteiligung von Betroffenengruppen und der Erfahrung in der praktischen Umweltmedizin wird.

Mit Interesse sehen wir Ihrer Rückäußerung entgegen.

Mit freundlichen Grüßen
SHG Chemikalien- und Holzschutzmittelgeschädigte
Bruno Peter Hennek

D: DBU e.V, DGUHT e.V

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Brief des Berufsverbandes der Umweltmediziner (dbu e.V) vom 28.10.98 an: 

Umwelt - Bundesamt
Frau Dr. Inge Paulini
Postfach 33 00 22
14191 Berlin

Forschungsvorghaben zu MCS

Sehr geehrte Damen, sehr geehrte Herren,

dem Deutschen Berufsverband der Umweltmediziner (dbu) ist bekannt, daß die Absicht des Umweltbundesamtes, ein Forschungsvorhaben zu MCS (Multiple Chemical Sensitivity) zu vergeben, zu heftigen Reaktionen betroffener Patienten und behandelnder Ärzte geführt hat. Es wird befürchtet, daß durch Psychiatrisierung der Erkrankten die Existenz der Erkrankung in Frage gestellt werden soll. Die Sorge ist groß, daß Forscher und Institutionen mit der Durchführung betraut werden, die keine praktische Erfahrung mit Patienten und geringe Kenntnis zielführender Diagnostik besitzen. Zahlreiche Vertreter von MCS-Selbsthilfe-Organisationen sahen sich deshalb inzwischen zu einem Boykottaufruf veranlaßt.

Auch der dbu steht einer solchen Studie kritisch gegenüber. Das Umweltbundesamt hat inzwischen in einem ausführlichen Gespräch Absichten und Ziele erläutert. Für den dbu stellt sich die derzeitige Situation wie folgt dar:

  • Betroffene Patienten und Selbsthilfegruppen verweigern inzwischen die Beteiligung an diesen Studien.
  • Kritische Wissenschftler haben bereits Vorbehalte an der Umsetzung dieser Forschungsvorhaben unter diesen Voraussetzungen (zeitliche und personelle Abstimmung) geäußert.
  • Die Studie ist noch nicht vergeben.
  • Die Studien-/Projektleiter sind bisher nicht bestimmt.
  • Das Umweltbundesamt hat zu der Studie keine Vorgaben gemacht, weil von Seiten der Behörde ein offener und konstruktiver Austausch zwischen den an dem Vorhaben beteiligten Ärzten angestrebt wird.

In diese fachliche ärztliche Auseinandersetzung will das Umweltbundesamt sich nicht einmischen, wie telefonisch erörtert wurde. Der dbu ist prinzipiell an wissenschaftlicher Forschung zu MCS interessiert und wird ein ausgewogenes und fundiertes Forschungsdesign unterstützen. Deshalb wird der dbu ein Beratungsgremium benennen, das die Studie in ihrem gesamten Verlauf begleiten wird.

  • Dieses Gremium wird an allen Projekttreffen aktiv teilnehmen, bei denen über einzelne Fälle, die anzuwendende Diagnostik sowie die Auswertung und Interpretation der Ergebnisse diskutiert und entschieden wird.
  • Der dbu wird vorbehaltlich der Gewährung eines finanziellen Zuschusses ein Beratungstelefon einrichten, über das sich Patienten - zusätzlich zu der Studie vorgeschriebenen Beratung durch die jeweils untersuchenden Ärzte - informieren können.

Sollten diese Rahmenbedingungen erfüllt werden, sieht der dbu in der Durchführung dieser Studie eine gute Chance, in der dargestellten Thematik einen entscheidenden Schritt vorwärts zu machen, so daß unter solchen Voraussetzungen Patienten und Kollegen gebeten werden, ihre Einwände zu überdenken und kooperativ mitzuwirken.

Mit freundlichen Grüßen
Dr.med. Kurt Müller
1.Vorsitzender des dbu

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Antwort des Vizepräsidenten des Umweltbundesamtes vom 03.11 98

OFFENER BRIEF ZUM
MCS-FORSCHUNGSVORHABEN DES UMWELTBUNDESAMTES

Bereits seit einigen Jahren beschäftigt sich das Umweltbundesamt mit dem Thema Multiple Chemikalienempfindlichkeit (MCS). So veranstalteten wir unter anderem mehrere wissenschaftliche Fachgespräche zu MCS. Mit Schreiben vom 10.September 1998 bat das Umweltbundesamt die Fachwissenschaft um Einreichung von Anträgen zu einem MCS-Ursachenforschungsvorhaben. Daraufhin erhielten wir viele Reaktionen, die uns neben Zustimmung auch Kritik und Mißverständnisse offenbart haben. Diese Beiträge nehmen wir sehr ernst.

Das Umweltbundesamt hat von Anbeginn eine offene Diskussion angestrebt. Die auf unsere Anregung und auf unser Bitten von verschiedenen Arbeitsgruppen erstellte Thesenpapiere zu möglichen Forschungsstrategien wurden in der Zeitschrift "Umweltmedizin in Forschung und Praxis" öffentlich zu Diskussion gestellt. Diese und andere Artikel waren auch im Mailbox-System des Umweltmedizinischen Informationsforums (UmInfo) breiten Kreisen zugänglich- dies wurde in zahlreichen umweltmedizinischen Publikationsorganen (z.B. "Zeitschrift für Umweltmedizin", "Deutsches Ärzteblatt", "Umweltmedizin in Forschung und Praxis") bekanntgegeben. Diese Diskussionsangebote wurden bisher leider kaum genutzt, und die Reaktionen aus den letzten Tagen haben uns gezeigt, daß unsere Anstrengungen in diesem Bereich offensichtlich nicht ausgereicht haben. Ich lade Sie nun erneut zur kritischen Diskussion ein.

Das Forschungsvorhaben ist noch nicht vergeben, Seien Sie versichert, daß das Umweltbundesamt bei der Vergabe des Vorhabens mit ganz besonderer Umsicht vorgehen wird. Wir werden nicht nur Wert darauf legen, daß ein wissenschaftlicher Beirat das Vorhaben während der gesamten Laufzeit begleitet, sondern insbesondere auch darauf, daß diesem Beirat Ärzte angehören, die das Vertrauen von Patienten und Selbsthilfegruppen genießen. Der Deutsche Berufsverband der Umweltmediziner hat bereits erklärt, altiv am Vorhaben mitzuwirken und seinerseits Kollegen für den Beirat vorzuschlagen.

Unsere Ausschreibung vom 10.September 1998 ist zu entnehmen, daß sowohl Ergebnisoffenheit als auch Thesenoffenheit wesentliche Bestandteile des Vorhabens sein sollen. Deswegen wird die Vergabe nur an solche Zentren erfolgen, die sich offen für alle Fachrichtungen und therapeutische Herangehensweisen zeigen. Die konkrete Ausgestaltung der Studie soll im Konsens und in der Diskussion zwischen beteiligten Wissenschaftlern und Beirat erfolgen. Ich gehe davon aus, daß durch diesen konstruktiven Dialog die berechtigten Interessen der Betroffenen ausreichend berücksichtigt werden.

In jüngster Zeit sind wissenschaftliche Ergebnisse bekannt geworden, die erstmalig auf eine Objektivierung von MCS hoffen lassen, was in der Vergangenheit mit der üblichen medizinischen Diagnostik nicht erreichbar war. Ziel unseres Forschungsvorhabens ist eine solche bessere Objektivierbarkeit des Krankheitsbildes, und wir sind zuversichtlich, daß damit die Pathophysiologie besser verstanden werden kann. Wir stimmen mit international anerkannten Wissenschaftlern überein (zum Beispiel haben Claudia Miller und Nicholaus Ashford dies in ihrem Buch gefordert), daß nur eine wissenschaftliche Herangehensweise erfolgversprechend und hilfreich sein kann. Die wissenschaftliche Herangehensweise ist eine unabdingbare Voraussetzung für die Eintwicklung erfolgreicher Therapien und zu einer Anerkennung der Krankheit durch international maßgebende Gremien (ICD-Klassifikation). Gerade vor diesem Hintergrund beabsichtigt das Umweltbundesamt keinesfalls eine "Psychiatrisierung" der Patienten.

Forschung ist Grundlage für jede Konsensbildung, die zu einer breiten Akzeptanz des diagnostischen Vorgehens führen soll. Das Forschungsvorhaben des Umweltbundesamtes sollte als erster Schritt und als Chance im Interssse der Betroffenen gesehen werden. Daher bitte ich Sie um Ihre Kooperation und um Ihre Unterstützung bei der Durchführung des Vorhabens.

Mit freundlichen Grüßen
Dr. Kurt Schmidt

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Brief der SHG in Würzburg vom 06.11.98:

An den Vizepräsidenten des Umweltbundesamtes
Dr. Kurt Schmidt
Postfach 33 00 22
14191 Berlin, per Fax. 030-8903-2965

MCS-Forschungsvorhaben; offener Brief vom 03.11.1998

Sehr geehrte Herr Vizepräsident, sehr geehrter Herr Dr. Schmidt,

für Ihre Einladung zur kritischen Diskussion zunächst recht herzlichen Dank !

Folgende Punkte geben uns Anlaß zur konstruktiven Kritik: 

  • Qualitätsanforderungen an das Design des Forschungsvorhabens sind nicht definiert worden.
  • Eine Erhebung über die Zahl und der Beschwerdesymptome von Patienten mit MCS - in den Praxen der „Umweltmediziner“ - ist nicht vorgesehen.
  • Die Unabhängigkeit des Forschungsvorhabens ist nicht gewährleistet, da lediglich Umweltambulanzen und Kliniken beteiligt werden sollen.
  • „Ergebnisoffenheit“ ist nicht gewährleistet, wenn die Beteiligung sich lediglich auf Personen reduziert, die durch „Psychiatrisierungsversuche“ bekannt geworden sind.
  • Psychiater sollten zu dieser Studie nicht zugelassen werden, da die psychische Komponente nach unserer Erfahrung erst am Ende der Kausalkette auftritt - durch Versagen der heutigen Schulmedizin - und nicht die Ursache für MCS ist. Weltweit liegt keine validierte wissenschaftliche Studie über Erfolge einer Psychotherapie bei Umweltkranken vor.
  • Mit dem Forschungsvorhaben soll der Eindruck von Wissenschaftlichkeit erweckt werden, obwohl nur Finanzmittel eines Äquivalentes von etwa zwei Wissenschaftsstellen zu Verfügung stehen.
  • Es nicht vorgesehen eine chronische Vergiftung als Ursache von Gesundheitsstörungen bei Umweltkranken zu objektivieren, die Aufgabenstellung muß hier erweitert werden !
  • Es ist nicht vorgesehen die genetische Disposition auf Umweltgifte (sh. WHO 1993!) bei der Patientenrekrutierung zu objektivieren.
  • Qualitätskriterien für  die Patientenrekrutierungen sind nicht festgelegt worden.
  • Qualitätsanforderungen für die Auswahl der Forschungseinrichtung sind ebenfalls nicht festgelegt worden.
  • Ärztliche und labordiagnostische Untersuchungen zur Abklärung der Diagnose werden in dem Forschungsvorhaben nicht gefördert und somit auch nicht objektiviert.

Wesentliche Anforderungen für einen Beitrag zur Objektivierung einer Umwelterkrankung werden von uns vermißt.  Die Ausschreibung des Forschungsvorhabens ist aus o.a. Gründen, unserer Meinung nach, in wesentlichen Teilen erheblich nachzubessern.

Mit Interesse sehen wir Ihrer Rückäußerung entgegen.

Mit freundlichen Grüßen
SHG Chemikalien- und Holzschutzmittelgeschädigte
Bruno Peter Hennek, 1.Vorsitzender der SHG und 
Vorstandsmitglied der DGUHT e.V.

PS: bitte senden Sie uns eine Kopie der Ihnen bekanntgewordenen wissenschaftlichen Ergebnisse zu, die erstmalig auf eine Objektivierbarkeit von MCS hoffen lassen. Vielen Dank !

nachrichtlich: dbu e.V. an 1.Vorsitzenden, DGUHT e.V., Selbsthilfegruppen

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Offener Brief der SHG in Würzburg vom 12.11.98:

OFFENER BRIEF ZUM
MCS-FORSCHUNGSVORHABEN DES UMWELTBUNDESAMTES

Das Umweltbundesamt hat am 10.09.1998 unter dem Geschäftzeichen II 1.4-97 600-20/1 ein Forschungsvorhaben unter dem Titel „Untersuchung zur Aufklärung der Ursachen des MCS-Syndroms bzw. IEI unter besonderen Berücksichtigung des Beitrages von Umweltchemikalien“ ausgeschrieben. 

Aus der Befürchtung heraus, daß durch ein nicht qualifiziertes „Forschungsvorhaben“, Ergebnisse herauskommen, die nahtlos an das Desaster des sog. „WHO-Workshop’s in Berlin - Febr. 1997“ anschließen könnten, hat sich unsere Selbsthilfegruppe mit konstruktiver Kritik in zwei Schreiben - sh. Anlage vom 19.10.98 und 06.11.98 - an das Umweltbundesamt gewendet um Einwände von Betroffenen zu würdigen. 

Inzwischen hat das Umweltbundesamt im offenen Brief vom 03.11.98 mit dem Versprechen reagiert, daß alles unternommen werden soll, um Ergebnissoffenheit zu garantieren. Einem Beirat sollen auch Ärzte angehören, die das Vertrauen von Patienten und Selbsthilfegruppen genießen, nicht jedoch Betroffenenvertreter. 

Mittlerweile sind auch dem Umweltbundesamt wissenschaftliche Ergebnisse bekannt geworden, die erstmalig eine Objektivierbarkeit von MCS hoffen lassen. Von der „Systematischen Ökologie - Dr. Tino Merz“ sind z.B. dem Umweltbundesamt, eine Auflistung mit internationalen Doppel-Blind-Studien zu MCS, und ein Literaturverzeichnis zu MCS, zu Verfügung gestellt worden. 

Als Selbsthilfegruppe stellen wir ferner dem Umweltbundesamt den „Situationsbericht der Selbsthilfegruppe zur Umweltkrankheit MCS - 1998“ und Was ist MCS ? zu Verfügung, damit sich die Verantwortlichen ein besseres Bild über die Situation MCS-Betroffener machen können. 

Als Selbsthilfegruppe fordern wir u.a. eine amtliche Erhebung über die Zahl, die Symptome und  die Ergebnisse der umweltmedizinischen Anamnese und Labordiagnostik von Umweltpatienten, die in den Praxen der praktischen Umweltmedizin erfaßt und registriert sind. 

Ferner fordern wir als Selbsthilfegruppe ein gemeinschftliches Anhörungsverfahren, in dem sich alle Betroffenenorganisationen und einzelne Betroffene, dem Gesetzgeber gegenüber endlich aus Betroffenensicht äußern können. 

Als Selbsthilfegruppe vertrauen wir erneut darauf, daß das Vorhaben des Umweltbundesamtes zu einer Objektivierung und Anerkennung des Krankheitsbildes MCS in der Bundesrepublik beiträgt und damit die Psychiatrisierung und Diskriminierung von Umweltpatienten aufhört. 

Durch chronische Schadstoffbelastungen mit Chemikalien werden nicht nur Bäume, sondern auch Menschen krank in diesem Lande ... 

Als Bürger dieses Landes fordern wir die Gesetzgebung auf, die Chemisierung disponierter Personen zu unterbinden, auch wenn die demokratische Mehrheit diese Belastungen „noch“ eine Weile aushält. 

Mit freundlichen Grüßen 
SHG der Chemikalien- und Holzschutzmittelgeschädigten 
Gruppenleitung,  Maria & Bruno Hennek 

nachrichtlich: 
UBA, BMU, BMG, SPD-Fraktion, Bündnis90/Die Grüne, Zeitschrift für Umweltmedizin, dpa, taz, Süddeutsche Zeitung, Arzt und Umwelt, BN, dbu, DGUHT, igumed, Selbsthilfegruppen, Petitionsausschuß des Bundestages, Einzelpersönlichkeiten 

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Brief des Vizepräsidenten des Umweltbundesamtes an die Würzburger Selbst- hilfegruppe vom 14.12.98:

Selbsthilfegruppe Chemikalien- und
Holzschutzmittelgeschädigten
Maria & Bruno Hennek
Rudolf-Clausius-Str. 4

97080 Würzburg

MCS-Forschungsvorhaben

Ihr Schreiben vom 06.11.1998 (per Fax)

Sehr geehrte Frau Hennek, sehr geehrter Herr Hennek

vielen Dank für Ihr oben genanntes Schreiben und Ihre kritische Diskussionsbeiträge.

Sie haben in Ihrem Schreiben die für die Untersuchung veranschlagten finanziellen Mittel erwähnt. Wir stimmen mit Ihnen überein, daß generell ein größeres Finanzvolumen anspruchsvolle Untersuchungen und umfassende Forschungsvorhaben ermöglichen könnte. Letzteres halten wir durchaus für wünschenswert. Vor dem Hintergrund der immer enger werdenden Situation der öffentlichen Kassen sind allerdings nur kleine Schritte möglich; dennoch möchten wir jetzt alles daran setzen, mit ersten Untersuchungen zu dieser Thematik zu beginnen. Wir sind uns sicher, daß die begrenzten Mittel nicht zwangsläufig, wie von Ihnen unterstellt, die wissenschaftliche Qualität der Arbeiten und der Ergebnisse vermindern werden - viele potentielle Forschungsnehmer haben angesichts der Problematik und der Schwere des Leidens dennoch ihre Bereitschaft zu einer Teilnahme an Untersuchungen erklärt, auch wenn dies eine besonders hohe Eigenleistung erfordert. Wir gehen zudem davon aus, daß nach Abschluß dieser ersten Studie weitere folgen werden, die sich aus den wissenschaftlichen Ergebnissen und Empfehlungen ergeben werden.

Eine Erhebung zu Zahl und Beschwerdesymptomen von Patienten mit MCS in den Praxen der "Umweltmediziner" ist nicht vorgesehen. Dies müßte Inhalt eines weiteren Vorhabens sein. Gleiches gilt für Untersuchungen, in denen nach Unterschieden in der Reaktion auf Chemikalien aufgrund einer individuellen genetischen Disposition gesucht werden soll. Sie haben recht, dies kann das von uns geplante Vorhaben nicht leisten. Wir halten es für sinnvoll, uns in diesen Vorhaben auf eine Vereinheitlichung von Diagnostik und erste Schritte zur Ursachenaufklärung zu konzentrieren.

Ihre Bemerkung, Unabhängigkeit und Ergebnisoffenheit sei nicht gewährleistet, ist für uns angesichts des Verteilers unseres Schreibens vom 10.09.1998 unverständlich. Dort hatten wir zudem ausdrücklich um eine Weitergabe und Verteilung gebeten. Das Vorhaben ist noch nicht vergeben, und auch deswegen ist für uns eine Kritik an der Auswahl der "Beteiligten", Personen wie Institutionen, nicht nachvollziehbar. Ein Mißverständnis hat sich möglicherweise durch die Beschreibung der Hintergründe zu dem Forschungsvorhaben (Anlage zum Schreiben vom 10.09.1998) ergeben - dort wurden zur Darstellung der Vorgeschichte vier Veröffentlichungen angegeben, von den Autorenkollektiven sollte aber keinesfalls auf einen Automatismus bei der Vergabe des Vorhabens geschlossen werden.

In mehreren Passagen Ihres Schreibens kritisieren Sie, daß in den Vorgaben für das Forschungsvorhaben unsererseits keine Qualitätsanforderunge definiert wurden oder daß die Untersuchungen nicht objektiviert werden. Wir haben ganz bewußt auf solche Vorgaben verzichtet. Zum einen können und wollen wir uns nicht in eine Qualitätssicherungsdiskussion der Medizin einmischen - die anzulegenden Maßstäbe für Diagnosekriterien, Untersuchungsmethoden, Objektivierung und Validierung muß der Ärzteschaft vorbehalten bleiben. Wir sind aber zuversichtlich, daß ein größerer Forschungsverbund mit den Untersuchungen betraut sein wird, da bleibt eine Abstimmung und bei Dissens sicherlich auch die Rechtfertigung vor den beteiligten Kollegen nicht aus.

Zu der Forderung, "Psychiater sollen zu dieser Studie nicht zugelassen werden": wie Sie selbst geschrieben haben, tritt eine "psychische Komponente" erfahrungsgemäß bei MCS auf, wenn auch sekundär. Da die Erfassung von Befindlichkeiten, Streßverarbeitung oder ähnlichen Parametern mit vergleichsweise geringen finanziellen Mittelnmachbar und gleichzeitug ein Schritt in Richtung ganzheitlichem, umfassenden Umgang mit Krankheiten ist, möchten wir in einer von uns gefördeten Untersuchung auch diese Aspekte bearbeitet sehen. Auch hierzu wiederhole ich noch einmal die oben gemachte Aussage: diese Studie wäre überfrachtet, wollte ma mit ihr alle Fragen und Aspekte gleichzeitig untersuchen und klären. Aber auf die Betrachtung des individuellen Umgangs mit einer Erkrankung sollte doch, da es auch im Rahmen der vorgesehenen Studie machbar zu sein scheint, nicht leichtfertig verzichtet werden.

Wir sind überzeugt, daß nur die umfassende Erarbeitung von Daten zu den umweltbezogenen Erkrankungen in Deutschland Begründungen liefern kann, mit deren Hilfe ein veränderter Umgang mit der Problematik erfolgen kann.

Sie hatten um Kopien der wissenschaftlichen Ergebnisse, die unseres Erachtens erstmalig auf eine Objektivierbarkeit hoffen lassen, gebeten. Gemeint waren die Untersuchungen von Prof. Heuser aus den USA und von der Arbeitsgruppe von Prof. Kobal in Erlangen, die Ihnen sicher bekannt sind.

Wir hoffen, daß wir bei dem geplanten Forschungsvorhaben auf Ihre Unterstützung zählen können.

Mit freundlichen Grüßen
im Auftrag

Dr. Kurt Schmidt

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Antwort des Deutschen Bundestages vom 06.01.98 zur Petition der SHG:

Deutscher Bundestag                                                              53113 Bonn, 06.01.99
Petitionsausschuß
Pet 2-14-18-2711-000402

Selbsthilfegruppe "Chemikalien-
und Holzschutzmittelgeschädigte"
Eheleute Maria und Bruno Hennek
Gruppenleitung
Rudolf-Clausius-Str. 4

97080 Würzburg

MCS-Forschungsvorhaben
Mein Schreiben vom 25.11.1998
Anlagen: - 1 -

Sehr geehrte Frau Hennek,
sehr geehrter Herr Hennek,

hiermit übersende ich Ihnen die zu Ihrer Petition eingeholte Stellungnahme des Bundesministeriums für Umwelt, Naturschutz und Reaktorsicherheit vom 18.12.1998 mit der Bitte um Kenntnisnahme. Demnach ist das Umweltbundesamt bemüht, durch sein Forschungsvorhaben und wissenschaftliche Untersuchungen die Objektivierbarkeit und medizinische Diagnostik des Krankheitsbildes MCS (Multiple Chemical Sensitivity) zu verbessern.

Eine offene und kritische Diskussion ist zugesagt.

Darüber hinaus sollen die Forschungsvorhaben erste Schritte sein im Umgang mit der Problematik, die weitere Studien nach sich ziehen können.

Im Hinblick auf dieses Ergebnis schließe ich das Petitionasverfahren ab.

Mit freundlichen Grüßen
Im Auftrag

(Frau Gohla)

Anlage 1:
Stellungnahme zur Eingabe der Selbsthilfegruppe "Chemikalien- und Holzschutzmittelgeschädigte", Eheleute Maria und Bruno Hennek, 97080 Würzburg, vom 11.11.1198

- Pet 2-14-18-2711-000402 -

Mit Schreiben vom 10. September 1998 hat das Umweltbundesamt die Fachwissenschaft um Einreichung von Anträgen zu einem Forschungsvorhaben gebeten, mit dem der Ursachenkomplex für solche Befindlichkeitsstörungen bzw. Erkrankungen abgeklärt werden soll, die unter dem Begriff Multiple Chemical Sensitivity (MCS) zusammengefaßt werden. Das Umweltbundesamt ist - wie aus seinem Offenen Brief vom 3. November 1998 zu ersehen ist - darum bemüht, gegenüber allen mit dem Themenkomplex befaßten Gruppen und Fachrichtungen unter Berücksichtigung der unterschiedlichen therapeutischen Herangehensweise offen zu sein.
Durch das Forschungsvorhaben soll vor allem eine bessere Objektivierbarkeit des Krankheitsbildes MCS geschaffen und Möglichkeit für eine verbesserte medizinische Diagnostik erreicht werden. das Umweltbundesamt sieht die in der Ausschreibung skizzierte wissenschaftliche Herangehensweise als eine unabdingbare Voraussetzung dafür an, Fortschritte in der Sache zu erzielen.

Die Bundesregierung nimmt den Problemkomples der Multiplen Chemikalienempfindlichkeit sehr ernst. Sie hält jedoch die Kritik der Selbsthilfegruppe Chemikalien- und Holzschutzmittelgeschädigten, daß das ausgeschriebene Forschungsvorhaben des Umweltbundesamtes in seinem Ansatz nicht qualifiziert sei, für nicht gerechtfertigt. Das Umweltbundesamt hat Ergebnisoffenheit gegenüber allen garantiert. Hieran kann und sollte nicht gezweifelt werden.

Die Bundesregierung geht im übrigen davon aus, daß die von der Selbsthilfegruppe angeschnittenen weiteren Fragen im Laufe des fortschreitenden Dialogs über das Thema nach und nach erörtert werden und sich klären lassen.

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Brief der die SHG in Würzburg vom 07.01.99:

An
Umweltbundesamt
Dr. Kurt Schmidt
Postfach 33 00 22
14191 Berlin, 

MCS-Forschungsvorhaben; Ihr Brief vom 14.12.1998

Sehr geehrter Herr Dr. Schmidt,

in Ihrem Schreiben drücken Sie die Hoffnung aus, daß wir Sie bei dem geplanten Forschungsvorhaben unterstützen könnten ...
Bereits im vorangegangenen Schriftwechsel haben wir Ihnen, als Unterstützung, eine Reihe von Informationen und Randbedingungen zum Design des Vorhabens genannt. Wenn Sie diese Punkte bei der Vergabe der Studie beherzigen, dann wird die Studie mit einem objektiven Abschluß abschließen können.

Da Sie jedoch „ganz bewußt“ auf Qualitätsvorgaben verzichten wollen, befürchten wir ein Dessaster. Sie unterliegen einem unvertretbaren Irrtum, wenn Sie unter dem Vorwand „sich nicht in die Qualitätssicherungsdiskussion der Medizin einmischen zu wollen“, die Maßstäbe der Ärzteschaft überlassen. Sie setzen damit die Mittel der Steuerzahler „in den Sand“...

Qualität ist nicht die ausschließliche Angelegenheit eines bestimmten Berufsstandes !!!

Nicht das Finanzvolumen ist für die Objektivierung der Studie wichtig, sondern die Auswahl der mit der Studiendurchführung beauftragten Einrichtungen, die neutrale Rekrutierung von Betroffenen und das allen umweltmedizinischen Anforderungen gerecht werdende Design der Studie sowie die Qualitätsmaßstäbe, die Sie anlegen müßten.

Vewundert sind wir auch, daß internationale Erfahrungen zu MCS, insbesondere der Umweltmedizin aus den USA, nicht berücksichtigt werden soll, sondern das „Rad“ für Deutschland neu „erfunden“ werden soll.

Abschließend sind wir der Meinung, daß die verfügbaren Geldmittel – es sollen nach unseren Informationen 400.000 DM sein – hauptsächlich wohl nur für Abstimmungsgepräche, Schreibarbeiten und Reisekosten aufgehen werden und nicht für dringend notwendige MCS-Forschungsarbeit. Diese Summen für einen „Diskutierklub“ auszugeben, ist nach unserer Meinung nicht vertretbar.

Gerne hätten wir von Ihnen in Kopie, die erwähnten  Ergebnisse zur Objektivierbarkeit von MCS, von Prof. Heuser aus den USA und von der Arbeitsgruppe von Prof. Kobal in Erlangen.

Ferner bitten wir um Mitteilung des Vergabetermines, der Auftragnehmer und der Laufzeit der MCS-Studie.

Mit freundlichen Grüßen
SHG Chemikalien- und Holzschutzmittelgeschädigte
Bruno Peter Hennek, 1.Vorsitzender der SHG und Vorstandsmitglied der DGUHT e.V.

Kopie: Homepage der SHG

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Telefonvermerk über Anruf von Frau Dr. Paulini (UBA) vom 29.01.1999:

1. Die Vergabe des MCS-Forschungsvorhabens wird im Februar erfolgen
2. Am Forschungsvorhaben sollen mehrere Institute beteiligt werden
3. Der dbu e.V. wird beratend am Tisch sitzen
4. Bezüglich gewünschter Kopien der Arbeiten von Prof. Heuser und Prof. Kobal:

4.1 Die Arbeiten von Prof. Heuser sind in der ZfU publiziert worden
4.2 Die Arbeiten von Prof. Kobal liegen dem UBA schriftlich noch nicht vor 

5. Mit Ergebnissen aus dem Forschungsvorhaben ist in etwa zwei Jahren zu rechnen.
6. Die Beantwortung des SHG-Schreibens vom 07.01.99 wird noch einige Zeit in Anspruch nehmen.

B.P.Hennek

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Brief der DGUHT e.V. vom 06.02.1999 an das Umweltbundesamt

Herrn 
Prof. Dr. Andreas Troge
c/o Umweltbundesamt
Postfach 33 00 22 
14191 Berlin 
 

MCS-Forschungsvorhaben

Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Troge,

in der letzten Vorstandssitzung befaßten sich der Vorstand unserer Gesellschaft und der Vorsitzende des Wissenschaftlichen Beirats mit dem ausgeschriebenen MCS-Forschungsvorhaben des Umweltbundesamtes.

Es sind uns Initiativen umweltmedizinischer Organisationen und von Betroffenenvertretungen bekannt geworden, die allesamt die Sorge ausdrücken, daß durch ein möglicherweise unqualifiziertes Design der beabsichtigten Studie des Bundesamtes die Ergebnisoffenheit und Neutralität der Ergebnisse nicht gewährleistet wird.

Die Deutsche Gesellschaft für Umwelt- und Humantoxikologie e.V. (DGUHT) beschäftigt sich seit über 5 Jahren interdisziplinär mit toxikologisch schädigenden Einwirkungen auf Umwelt und Mensch. Durch eigens veranstaltete Kolloquien mit vielen Kontakten zur praktischen Umweltmedizin und Betroffenen-Organisationen kann gesagt werden, daß auch Umweltkranken die Chance einer Rehabilitation gegeben werden muß, besonders da die Ursachen der Erkrankung meist auf giftige Chemikalien zurückzuführen sind. Patienten, die an dem Krankheitsbild MCS leiden, sind auch nicht überdurchschnittlich oft psychisch auffällig. Unabdingbare Voraussetzung für die MCS-Diagnose ist jedoch nicht nur eine sorgfältige allgemeine und umweltmedizinische Diagnostik, sondern auch eine standardisierte Umfeldanalyse der Schadstoffbelastung.

Unsere Gesellschaft bietet Ihnen an, bei Design und Qualitätssicherung der Studie, aber auch bei der Diskussion der Zwischen-/ und Endergebnisse sachverständig mitzuarbeiten. Unterstützung wird insbesondere auch durch unseren Wissenschaftlichen Beirat erfolgen.

In der Annahme, daß Sie an unserem konstruktiven Vorschlag Interesse zeigen, bitten wir Sie um Kontaktaufnahme und um Mitteilung der Beteiligungsmodalitäten.

Mit freundlichen Grüßen

gez. Prof. Dr. med. Hans-Jürgen Pesch
Präsident 

gez. Prof. Dr. agr. Manfred Hoffmann
Vizepräsident

gez. Prof. Dr. Dr. med. Helmut A. Huebers
Vorsitzender Wissenschaftlicher Beirat

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BAYERISCHE BÜRGERWELLE e.V.
DACHVERBAND DER BÜRGERINITIATIVEN ZUM SCHUTZ VOR ELEKTROSMOG BAYERISCHE BÜRGERWELLE e.V.* F. Harbers Bahnhofstr. 20 * 82402 Seeshaupt * Tel. 08801-95091 * Fax. 08801-95061 * Internet Adresse  http://www.buergerwelle.artishock.de

An das                                                                          Schönberg, 20.Februar 1999
Umweltbundesamt
Dr. Kurt Schmidt
Postfach 33022
14191 Berlin 
 

Sehr geehrter Herr Dr. Schmidt, 

durch Frau und Herrn Hennek von der Selbsthilfegruppe „Chemikalien- und Holzschutz-mittelgeschädigte“ auf Ihr geplantes Forschungsvorhaben aufmerksam gemacht, möchte die Bayerische Bürgerwelle, der Dachverband der Bürgerinitiativen zum Schutz vor Elektrosmog mit etwa 200 Initiativen und mehr als 1000 Mitgliedern, auf unverzichtbare Vorgaben bei der Planung dieser Studie hinweisen, die sich aus den Problemen ergeben, mit denen wir täglich in unserer Verbandsarbeit konfrontiert sind und von denen wir auch durch den Umgang mit chronisch kranken Patienten in der umweltmedizinischen Praxis überzeugt sind.

Für eine realistische Erforschung von chronischen umweltbedingten Erkrankungen muß selbstverständlich in der beruflichen und häuslichen Umgebung von Kranken nach einer chronischen Schadstoffbelastung durch Umweltchemikalien gesucht und die genetische Disposition berücksichtigt werden. 
Wegen der explosionsartig wachsenden zivilisatorischen Strahlung ist aus unserer Sicht aber darüber hinaus unabdingbar zu fordern, daß:

  • die niederfrequenten elektromagnetischen Felder der Elektroinstallation
  • die Magnetfelder der Hochspannungsleitungen in der Umgebung der Wohnung
  • die Strahlungspegel gepulster Hochfrequenz von Mobilfunksendern, Handybenutzung und DECT - Schnurlostelefonanlagen

systematisch und lückenlos erfaßt und dokumentiert werden.

Vor allem im Bereich der gesundheitlichen Auswirkungen des Mobilfunks ist die Bayerische Bürgerwelle mit ihrer inzwischen sehr umfangreichen Erfahrung auf diesem Gebiet jederzeit zur Mitwirkung an diesem Forschungsprojekt bereit.

Mit freundlichen Grüßen

BBW Bereich Medizin
Dr.med. Wilhelm Jobst
Facharzt für Allgemeinmedizin
Naturheilverfahren - Umweltmed.
Dr.Josef-Ammer-Str. 12
94513 Schönberg
 

nachrichtlich: SHG Chemikalien- und Holzschutzmittelgeschädigte, Würzburg

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Brief des UBA an die DGUHT e.V. vom 18.02.1999

Deutsche Gesellschaft für Umwelt-
und Humantoxikologie
DGUHT-Infocenter
Johann-Zahn-Straße 2a

97753 Karlstadt

Unser Forschungsvorhaben zu MCS

Ihr Schreiben vom 4. Februar 1999

Sehr geehrter Herr Dr. Pesch,
sehr geehrter Herr Dr. Huebers,
sehr geehrter Herr Dr. Hoffmann,

vielen Dank für Ihr Schreiben vom 4. Februar 1999 im Namen der DGUT. Besonders bedanken wir uns für Ihr Angebot, sachverständig bei Design und Qualitätssicherung der Studie sowie bei der Diskussion der Ergebnisse mitzuwirken.

Die vielen kritischen Reaktionen und die offenbar gewordenen Mißverständnisse im Zusammenhang mit dem MCS-Forschungsvorhaben - Sie haben in Ihrem Schreiben auf diese "Initiativen" hingewiesen - hatten uns seinerzeit veranlaßt, in Form eines offenen Briefes für Vertrauen für das Forschungsvorhaben zu werben. Damals versprachen wir, daß wir nach Vergabe des Vorhabens einen Beirat einsetzen werden, in dem auf jeden Fall Ärzte vertreten sein werden, die viele Erfahrungen mit MCS-Patienten gemacht haben. Einige Vorgespräche in dieser Sache haben bereits mit dem Deutschen Berufsverband der Umweltmediziner stattgefunden. Weitere Überlegungen und die Berufung des Beirates werden erst stattfinden, wenn das Vorhaben angelaufen ist.

Bei dem Forschungsvorhaben handelt es sich um ein Verbundvorhaben, an dem mehrere umweltmedizinische Einrichtungen beteiligt sind. Dies macht die Vergabe verwaltungstechnisch langwierig, wir rechnen aber damit, daß das Vorhaben kurzfristig anlaufen wird. Weitere Beteiligungsmodalitäten werden wir danach erst festlegen. Wir bitte Sie solange um Verständnis und Geduld.

Mit freundlichen Grüßen
In Vertretung

Dr. Kurt Schmidt

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Tagung in Loccum 24.04.1999:

1. UBA und MCS-Forschungsvorhaben

Auf Fragen der Selbsthilfegruppe Chemikalien- und Holzschutzmittelgeschädigte aus Würzburg bei der Tagung "Umweltkrise und medizinische Wissenschaft - die Suche nach konstruktiven Antworten auf unbequeme Fragen" in der Evangelischen Akademie Loccum, antwortete Frau Dr. Paulini vom Umweltbundesamt (UBA) mit der Mitteilung, daß das Forschungsvorhaben vergeben worden ist an Wissenschaftler aus:

  • Freiburg
  • München
  • Gießen
  • Hamburg
  • Umweltklinik Bredstedt

Ob diese Liste vollständig ist, konnte Frau Dr. Paulini allerdings nicht bestätigen, ebenso konnte sie zu den Namen nichts sagen.

Im Beirat wird die praktische Umweltmedizin vertreten sein durch den dbu e.V., namentlich:

  • Dr. Müller
  • Dr. Ohnsorge

Eine erste Sitzung hätte noch nicht stattgefunden, deshalb könne noch nicht mehr darüber berichtet werden.

Vertreter des dbu e.V. beklagten, daß die Ausschreibungsfrist nur 4 Wochen betragen hat und es deshalb unmöglich war für die praktische Umweltmedizin, das Design für eine eigene Bewerbung vorzustellen.

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2. Initiative von PI in Loccum

Vertreter des an der Tagung teilnehmenden Politischen Arbeitskreises von Patienten-Initiativen (PI) reagierten mit einer eigens während dieser Tagung verfaßten Resolution, die sich an den Bundeskanzler der Bundesrepublik Deutschland, an das Bundesgesundheitsministerium, an das Bundesumweltministerium und an den Petitionsausschuß des Bundestages richtete, mit der dringenden Bitte um Entwicklung von Gesetzesinitiativen zur Realisierung der 10Punkte-Forderungen von PI, die auf einen Beschluß vom 24.02.1999 mit Politikern in Bonn zurückzuführen sind. In diesen 10 Punkten geht es um weitreichende Rechte und den Schutz von Umweltkranken. Die Resolution ist mit einer Unterschriftenliste von über 50 Teilnehmenrn dieser Tagung unterstützt worden. Die Sprecherin von PI wird nun diese Resolution an die genannten Stellen versenden. Gleichzeitig sind die anwesenden Betroffenen und Initiativen gebeten worden in eigener Regie nach diesem Muster vorzugehen und ebenfalls Unterschriften zu sammeln und an diese Stellen zu senden, damit dort die Existenz von Umweltkranken wahrgenommen wird. Freundlicherweise hat sich die Akademie Loccum bereiterklärt weitergehende Informationen von PI an die Tagungsteilnehmer per Post zu versenden.

Seitens des dbu e.V. ist vorgeschlagen worden die bestehende Organisation PI zu nutzen um zusammen mit der Deutschen Umweltstiftung und Betroffenen weitere Initiativen zu entwicklen, die den Betroffenen dienen sollen. PI hat sich grundsätzlich bereit erklärt derartige Anregungen anzunehmen und zu bearbeiten.

Kontaktstelle von PI: Frau Dr. Birgit Stöcker, Herzog-Arnulf-Straße 43, 85604 Zorneding, Tel. 08106-20220

Bericht von B.P. Hennek

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Brief des Vizepräsidenten des Umweltbundesamtes vom 10.06.99:

Selbsthilfegruppe Chemikalien- und
Holzschutzmittelgeschädigten
Maria & Bruno Hennek
Rudolf-Clausius-Str. 4

97080 Würzburg

MCS-Forschungsvorhaben

Ihr Schreiben vom 07.01.1999 

Sehr geehrter Herr Hennek,

zunächst bitten wir um Nachsehen, daß wir erst so spät auf Ihr Schreiben aus dem Dezember antworten. Wie Sie wissen, haben wir sehr viele Schreiben erhalten, mit denen Kritik, aber auch viele positive und konstruktive Anregungen und Beteiligungsangebote zugingen. Wir haben und entschieden, mit der Beantwortung zu warten, bis alle relevanten Informationen - die endgültig am Projekt beteiligten Zentren, die Besetzung des Beirates und die geplante Vorgehensweise der Forschungsteilnehmer - vorliegen. Wegen der Größe des Vorhabens, insbesondere wegen der großen Zahl der beteiligten Einrichtungen, haben diese Festlegungen leider lange Zeit in Anspruch genommen. Wie mir Frau Dr. Paulini berichtete, hat es im Januar ein längeres Telefonat zwischen Ihnen gegeben. Sie haben sich auch Ende April beim offenen Akademieforum "Umweltkrise und medizinische Wissenschaft - die Suche nach konstruktiven Antworten auf unbequeme Fragen " in der Evangelischen Akademie Loccum persönlich kennengelernt und diesen Gelegenheiten ausgetauscht.

Nun möchte ich Ihnen noch einmal meinen Dank für Ihr Interesse am Forschungsvorhaben aussprechen. Ihre Kritikpunkte sind zum Teil auch nach unserer Auffassung sehr berechtigt. Auch wir hätten gerne mehr Geld für solch ein Forschungsvorhaben zu Verfügung. Frau Dr. Paulini hat in Loccum die Randbedingungen dargelegt und erklärt, warum nicht mehr Mittel für dieses Vorhaben verfügbar sind.

Zu Ihrern Anmerkungen zur Qualitätsicherung möchte ich in diesem Schreiben nicht noch einmal detailliert eingehen. Wir sind sehr zuversichtlich, daß wir durch die Einsetzung des Beirates und die berufenen Experten bereits einen großen Schritt in Richtung Qualitätssicherung gemacht haben. Bei der Besetzung des Beirates galt es, unter vielen in Frage kommenden Experten auszusuchen und zu entscheiden, ob wir mehrere Fachgesellschaften allgemein, ob wir Selbsthilfegruppen oder Betroffenenverbände um eine Beteiligung bitten oder erfahrene Experten mit Praxiserfahrung direkt berufen sollen. Wir haben uns für Letzteres entschieden.

Anbei finden Sie ein Manuskript mit Informationen zur Vergabe des Vorhabens (die Laufzeit beträgt 2 Jahre), der Besetzung des Beirates und Ergebnisse des ersten Projekttreffens, das in der Zeitschrift "Umweltmedizin in Forschung und Praxis" und in der "Zeitschrift für Umweltmedizin" veröffentlicht wird. Ich möchte hier noch einmal darauf hinweisen, daß in Zukunft Herr Prof. Schimmelpfennig das Vorhaben im Umweltbundesamt begleiten wird.

Den beiliegenden "Notizen zum ersten Projekttreffen" von Frau Dr. Rupp und Herrn Dr. Eis können Sie entnehmen, daß Untersuchungsmethoden und Vorgehensweise im Detail noch nicht festgelegt sind. Dies bleibt dem Diskussionsprozeß zwischen Forschungsnehmern und Beirat vorbehalten.

Mit freundlichen Grüßen
In Vertretung

Dr. Kurt Schmidt

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Umweltbundesamt hat MCS-Forschungsvorhaben vergeben

Das breit und teilweise kontrovers diskutierte Vorhaben aus dem Umweltforschungsplan "Untersuchung zur Aufklärung der Ursachen des MCS-Syndroms (Multiple Chemikalienüberempfindlichkeit) bzw. der IEI (idiopathische umweltbezogene Unverträglichkeiten) unter besonderer Berücksichtigung des Beitrages von Umweltchemikalien", Förderkennzeichen 298 62 274, wurde Ende Januar 1999 an das Robert-Koch-Institut in Berlin vergeben; 
Dr. Dieter Eis übernimmt die Projektleitung und Dr. Tanja Rupp die Koordinierung des Vorhabens

Folgende weitere Gruppen sind beteiligt: 

  • Universitätsklinikum der RWTH-Aachen (Dr. Wiesmüller, PD Dr. Ebel)
  • Universitätsklinikum Charite Berlin (Dr. Fahron, Dr. Rose, Dr. Worm, Prof. Sterry)
  • Fachkrankenhaus Bredstest (Dr. Schwarz)
  • Universität Erlangen (Prof. Kobal)
  • Universitätsklinikum Freiburg (Dr. Lacour, PD Dr. Scheidt)
  • Universitätsklinikum Gießen (Dr. Herr, Prof. Eikmann, Prof. Gieler)
  • Universität Hamburg (Prof. Bullinger)
  • Universitätsklinikum der LMU München (Prof. Nowak, Dr. Tretter)

Im Offenen Brief vom 3.11.1998 kündigte das Umweltbundesamt an, einen projektbegleitenden Beirat einzurichten, was kurz nach Vergabe des Vorhabens erfolgte. Bei der Auswahl der Beiratsmitglieder wurden praktizierende und erfahrene Umweltmediziner berücksichtigt. Daneben spielen aber auch andere Kriterien eine Rolle, z.B. die wissenschaftliche Reputation und ob einschlägige Fachgesellschaften durch Beiratsmitglieder repräsentiert werden können. Folgende Experten wurden vom Umweltbundesamt in den Beirat berufen: 

  • Dr. Kappos, Hamburg
  • Dr. Mersch-Sundermann, Mannheim
  • Dr. Müller, Isny
  • Dr. Ohnsorge, Würzburg
  • Dr. Suchenwith, Hannover

Die Genannten vertreten entweder direkt eine Fachgesellschaft oder wurden gebeten, für eine Berücksichtigung der Interessen der jeweiligen Gesellschaft Sorge zu tragen. Folgende Gesellschaften sind somit, zumindest indirekt, in den Beirat eingebunden: 

  • Deutscher Berufsverband der Umweltmediziner (dbu)
  • Deutsche Gesellschaft für Umwelt- und Humantoxikologie (DGUHT)
  • Interdisziplinäre Gesellschaft für Umweltmedizin (IGUMED)
  • Internationale Gesellschaft für Umweltmedizin (ISEM)
  • Gesellschaft für Hygiene und Umweltmedizin (GHU)

Der bisherigen Fachbegleiterin des MCS-Vorhabens im Bundesumweltamt, Frau Dr. Paulini, wurde im April 1999 die Leitung eines Fachgebietes (Vollzug Wasch- und Reinigungsmittelgesetz) übertragen. In Zukunft wird Herr Prof. Schimmelpfennig (Leiter des Fachgebietes V 1.1 "Spezielle humantoxikologische Fragen") das Vorhaben im Umweltbundesamt fachlich betreut.

Umweltbundesamt 
Dr. Inge Paulini 
Prof. Dr. Wolfgang Schimmelpfennig

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Notizen zum ersten Projekttreffen

Am 29. April 1999 fand am Robert-Koch-Institut (RKI) in Berlin ein erstes Projekttreffen mit den kooperierenden Zentren unter Beteiligung des Beirates und der Fachbegleiter des Umweltbundesamtes statt. 

Das Hauptanliegen der Studie besteht in einer genaueren Beschreibung und vertieften Analyse der multiplen chemischen Sensitivität, wobei vor allem Erkenntnisse zu den Ursachen/Bahnungen respektive zur Auflösung von MCS gewonnen und die somatischen wie psychischen Aspekte der Erkrankung genauer erforscht werden sollen.

Beim multizentrischen Vorgehen mit vielen Beteiligten muß die Funktions- und Leistungsfähigkeit des Forschungsverbundes zur wissenschaftlichen Untersuchung von MCS gewährleistet sein. 

  • In einer sechsmonatigen Projektphase I wird zunächst ein einheitlicher Untersuchungsstandard etabliert und getestet (Angleichung der Instrumente und Prozeduren; Verankerung einer effektiven Qualitätskontrolle im multizentrischen Verbund; Vorstudie zur Machbarkeit).
  • Die Haupterhebung erfolgt erfolgt in der Projektphase II über einen Zeitraum von 12 Monaten. In dieser Phase tritt das Teilprojekt "Neurogene Entzündung" (Prof. Kobal, Erlangen) hinzu, wobei allerdings generell die Möglichkeit besteht, Patienten auch bereits in der Phase I in Erlangen vorzustellen.
  • In der abschließenden Projektphase III wird die in der Hauptphase begonnene Verlaufsbeabachtung abgeschlossen und die gleichfalls in der Hauptphase begonnenen Datenauswertung komplettiert.

Die zur Eingrenzung der MCS-Fälle erforderlichen diagnostische Kaskade muß noch spezifiziert werden. Entsprechende Vorschläge werden von den auf dem Projekttreffen gebildeten Arbeitsgruppen erarbeitet. Diskutiert wird auch die Bestimmung bisher selten untersuchter Parameter, wobei bisher allerdings keine finanziellen Mittel dafür zur Verfügung stehen. Verstärkte Bemühungen diesbezüglich werden von den Teilnehmern unterstützt. Die Diskussion und Beurteilung "unklarer Fälle" soll im Rahmen von interdisziplinären Fallkonferenzen während der Projekttreffen erfolgen. 

Alle Patienten werden vor Aufnahme in die Studie ausführlich über die Ziele des Forschungsvorhabens und die geplanten Untersuchungen aufgeklärt. Alle Patienten werden über ihre individuellen Untersuchungsbefunde von den verantwortlichen Ärzten/Ärztinen der umweltmedizinischen Zentren informiert. darüber hinaus werden nach Abschluß der Studien deren Ergebnisse Veröffentlicht werden. Selbstverständlich unterliegen alle Patientenangaben der ärztlichen Schweigepflicht. Die multizentrische Auswertung der Daten erfolgt gemäß den Datenschutzbestimmungen in anonymisierter Form. 

Alle beteiligten Ärzte und Wissenschaftler stehen für die Ergebnisoffenheit des Vorhabens ein. Sie wollen nicht nur die Kenntnisse zur Entstehung und zum Krankheitsverlauf von MCS mehren. Sie wollen auch kompetente und verständige Ansprechpartner für Betroffene sein und den Patienten, soweit mit den verfügbaren Mitteln machbar, umfassende Untersuchungen und Doagnosemöglichkeiten bieten. Außerdem soll das Vorhaben, auch wenn dies nicht ausdrückliches Förderziel des Umweltbundesamtes ist, zur Weiterentwicklung therapeutischer Ansätze dienen. Eine rege Beteiligung der Betroffenen würde alle diese Anliegen sehr unterstützen.

Rober Koch-Institut 
Dr. Dieter Eis 
Dr. Tanja Rupp 

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Brief der Selbsthilfegruppe vom 20.06.99 an das RKI:

An das
Robert Koch-Institut
Herrn Dr. Dieter Eis
Nordufer 20
13353 Berlin

MCS-Forschungsvorhaben des UBA - Verbundprojekt

Sehr geehrter Herr Dr. Eis,

das UBA teilte mir mit Schreiben vom 10.06.99 mit, daß Sie die Projektleitung für das MCS-Forschungsvorhaben übernommen haben. Ferner habe ich vom UBA Informationen über die Zusammensetzung der Projektgruppe und des Beirates, sowie das Protokoll der ersten Sitzung vom 29.04.99 erhalten.
Dem Protokoll konnte ich entnehmen, daß eine rege Beteiligung der Betroffenen die Anliegen des Vorhabens sehr unterstützen würde.

Als Leiter der fünf Jahre existierenden Selbsthilfegruppe in Würzburg mit über 1600 registrierten Betroffenen mit einer Umwelterkrankung und Vorstandsmitglied der Deutschen Gesellschaft für Umwelt- und Humantoxikologie (DGUHT), sowie persönlicher 10jähriger Erfahrung mit einer Umwelterkrankung in der Familie,  habe ich mit konstruktiven Vorschlägen auf das Design der MCS-Studie bei dem UBA eingewirkt. Nun will ich gerne der Bitte des RKI nach weiterer Unterstützung nachkommen.

Nachfolgend beziehe ich mich mit meiner Stellungnahme auf das Protokoll von Ihnen vom 29.04.99:

1. „Das Hauptanliegen der Studie besteht in einer genaueren Beschreibung und vertieften Analyse der multiplen chemischen Sensitivität, wobei vor allem Erkenntnisse zu den Ursachen/Bahnungen respektive zur Auflösung von MCS gewonnen und die somatischen wie psychischen Aspekte der Erkrankung genauer erforscht werden sollen.“

Hierzu unsere Meinung:
Im Vordergrund soll laut UBA die „besonderer Berücksichtigung des Beitrages von  Umweltchemikalien" stehen und nicht die somatischen wie psychischen Aspekte der Erkrankung. Insofern hat die Projektgruppe die Zielsetzung noch nicht richtig verstanden und den Schwerpunkt der MCS-Studie nicht richtig gesetzt.
Es gilt die neurotoxische Verletzung und die Wechselwirkungen des durch Langzeitwirkung mit Chemikalien im Niedrigdosenbereich geschädigten Immunsystemes mit dem ZNS zu untersuchen. Betroffene Umwelterkrankte erwarten, daß die Projektgruppe sich demensprechend in Ihrer Arbeit ausrichtet, noch vor der Projektphase I. 

2. „Die zur Eingrenzung der MCS-Fälle erforderlichen diagnostische Kaskade muß  noch spezifiziert werden.“

Hierzu unsere Meinung:
Die Besetzung der Projektgruppe mit Vertretern der Universitätskliniken läßt aus Sicht der Betroffenen den Schluß zu, daß von hier keine wesentlichen Beiträge zur Aufklärung des MCS-Syndroms zu erwarten sind, da diese Einrichtungen über keine geeigneten Patientenkollektive sowie diagnostische und therapeutische Methoden verfügen. Bisher haben die Universitätskliniken – Ausnahmen Fachkrankenhaus Bredstedt – das MCS-Syndrom nicht objektiviert um dies freundlich auszudrücken. Außerdem ist Umweltmedizin kein Ausbildungsfach an der Universität, insofern erwarten wir von den Universitätskliniken schlichtweg nichts.
Anders sehen wir die praktizierenden Umweltmediziner in der Beiratsgruppe. Diese Gruppe verfügt über erfahrene und fähige Leute, die schon teilweise über 10Jahre Umweltmedizin praktizieren und über ein geeignetes Patientenkollektiv verfügen. Nur dieser Expertenbereich  - einschließlich Fachkrankenhaus Bredstedt – haben Erfolge vorzuweisen und sind in der Lage – wenn auch durch unterschiedliches Vorgehen – MCS aus praktischer Erfahrung heraus zu objektivieren.
Internationale Experten sind leider zu dem Projektteam nicht hinzugezogen worden, obwohl gerade in den USA vielfältige Erfahrungen vorhanden sind, teilweise mit einem min. 10jährigen Vorsprung gegenüber der Umweltmedizin in der Bundesrepublik. Wir schlagen deshalb dringend vor, einen MCS-Experten aus den USA hinzuzuziehen, wobei wir hier Herrn Professor Heuser nennen würden. Herr Prof. Heuser kann mit seinem Protokoll zeigen, wie MCS praktisch und mit objektiven Tests belegt werden kann. Eine Kopie des Protokolls von Prof. Heuser lege ich diesem Schreiben bei.

3. „Diskutiert wird auch die Bestimmung  bisher selten untersuchter Parameter, wobei bisher allerdings keine finanziellen Mittel dafür zur Verfügung stehen.“

Hierzu unsere Meinung:
Wenn man MCS wirklich richtig erforschen will, müssen alle bisher bekannten Parameter berücksichtigt werden. Hierzu gehören die möglicherweise fehlenden Entgiftungsgene ebenso, wie das Glutathion. In diesem Zusammenhang ist es unerläßlich, daß hier ein weiterer Experte mit vorzüglichen biochemischen Kenntnissen hinzugezogen werden muß. Wir meinen hier Herrn Dr. Bodo Kuklinski aus Rostock. Wenn das MCS-Forschungsvorhaben nicht eine Papierstudie werden soll, dann muß die Projektgruppe Herrn Dr. Kuklinski mit seinen spezifischen Kenntnissen an der Studie beteiligen.

4. „Alle Patienten werden vor Aufnahme in die Studie ausführlich über die Ziele des Forschungsvorhabens und die geplanten Untersuchungen aufgeklärt.“

Unserer Meinung hierzu:
Die Rekrutierung von geeigneten Patienten in die Studie ist das Kernstück der Studie überhaupt. Sollen die Patienten etwa mit einem „Strasseninterview“ ausgesucht werden?
Wir wollen, daß wirklich Umwelterkrankte in die Studie kommen und keine Simulanten. Wir fordern, daß die praktische Umweltmedizin, die im Beirat vertreten ist, hier einen Beitrag leistet und die Kollektivauswahl entsprechend validiert und trifft. Zu unterscheiden ist zwischen „guten“ und „schwachen“ Entgiftern, nach der Art der Belastung und dem augenblicklichen Status der Erkrankung.

Wir bitten Sie, die Anregungen in das Projekt aufzunehmen und uns die Protokolle der nächsten Projekttreffen zuzusenden. Ferner bitten wir uns den Beschluß der Projektgruppe, zu den eingebrachten 4 Punkten unserer Selbsthilfegruppe, mitzuteilen.

Auf unserer Homepageseite : http://home.t-online.de/home/bruno.hennek/mcsiei.htm werden die uns bekanntgewordenen Fakten des Vorhabens dokumentiert und so einem großen Betroffenen- und Ärztekreis zugänglich gemacht.
 

Mit freundlichen Grüßen
Maria und Bruno Hennek
SHG Gruppenleitung

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Robert Koch-Institut am 28.Juli 1999 an SHG-Würzburg:

Selbsthilfegruppe Chemikalien- und
Holzschutzmittelgeschädigten
Maria & Bruno Hennek
Rudolf-Clausius-Str. 4

97080 Würzburg

MCS-Forschungsvorhabendes Robert Koch-Institutes 

Sehr geehrte Damen und Herren,

zunächst bitten wir um Nachsehen, daß wir erst so spät auf Ihr Schreiben reageren. Wie Sie bereits wissen, hat das Umweltbundesamt das Forschungsvorhaben zu "Ursachen der Multiplne Chemikalienemofindlichkeit" an das Robert Koch-Institut vergeben. Das Robert Koch-Institut dient als Koordinationsstelle und führt dieses Vorhaben unter Beteiligung folgender umweltmedizinischer Zentren und Forschungseinrichtungen durch:

     

  • Universitätsklinikum Aachen
  • Universitätsklinikum Charite Berlin
  • Universitäütsklinikum Freiburg
  • Universitätsklinikum Gießen
  • Universitätsklinikum Hamburg
  • Universitätsklinikum Erlangen
  • Fachkrankenhaus Nordfriesland
  • Universitätsklinikum München

Gerne möchten wir auf Ihre Anfragen und Anregungen, die wir mit Interesse zur Kenntnis genommen haben, eingehen. Zum derzeitigen Zeitpunkt können wir Ihnen jedoch noch keine konkreten Angaben machen, da die Vorbereitungsphase noch nicht abgeschlossen ist. Momentan findet ein intensiver Dialog zwischen Kooperationspartnern über das Studiendesign, die Erhebungsinstrumente und die obligaten Untersuchungen statt. Vielfach wurde von seiten der Selbsthilfegruppen auf die Notwendigkeit weitergehender Untersuchungen wie Enzymdiagnostik und bildgebende Verfahren hingewiesen. Wir bedauern, daß bisher keine Mittel für diese Untersuchungen zu Verfügung stehen. In einzelnen Zentren sind -bei Indikation- Möglichkeiten zu einer diesbezüglichen vertieften Diagnostik vorhanden. das RKI als Koordinationsstelle wird bei Bedarf eine Überweisung an die entsprechenden Zentren fördern. Des weiteren ist es ein Ziel des Projektes den Forschungsverbund zu erweitern und die diagnostischen Möglichkeiten auszuweiten.

Die Vorbereitungsphase wird im September zu Ende gehen. Die Ergebnisse werden dann der Öffentlichkeit zugänglich gemacht.

Bis dahin verbleibe ich
mit freundlichen Grüßen

Dr. med. T. Rupp
Projektkoordinatorin

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Anlage:
Kurzbeschreibung des Forschungsvorhabens für Patientinnen und Patienten vom Juni 1999
 

Kurzbeschreibung des Forschungsvorhabens für Patientinnen und Patienten
MCS-Forschungsverbund

zum Thema

"Untersuchungen zur Abklärung der Ursachen des MCS-Syndroms unter besonderer Berücksichtigung des Beitrages von Umweltchemikalien"

(gefördert durch das Umwelt- bundesamt)













Studienleitung und Koordinationsstelle:

Dr. med. Dipl.-Ing. Dieter Eis
Dr. med. Tanja Rupp

Robert Koch-Institut (RKI), Berlin

Juni 1999

WORUM GEHT ES IN DIESEM PROJEKT?

Durch einen Verbund von sechs umweltmedizinischen Zentren erhalten Patienten, bei denen der Verdacht auf eine umweltbezogene Erkrankung besteht, die Möglichkeit zu einer sorgfältigen umweltmedizinischen Untersuchung.

Besonderes Augenmerk gilt dabei der Abklärung multipler Chemikalienunverträglichkeiten

(="Multiple Chemical Sensitivity", MCS).

WER IST BETEILIGT?

An dem Verbund sind beteiligt:

     

  • Universitätsklinikum der Rheinisch-Technischen Hochschule Aachen: Umweltmedizinische Ambulanz (Prof. Dr. Med. H.Drexler, Dr. med. G.-A. Wiesmüller) Hautklinik (Prof, Dr. Med. H. Merk)
  • Universitätsklinikum Charite der Humboldt Universität: Umweltmedizinische Ambulanz der Allergologie-Abteilung, Standort Mitte: dr. med. Ch. Lecke, Dr. med. M. Worm, PD Dr. med. T. Zuberbier, Prof. Dr. med. Sterry; Umweltmedizinische Ambulanz, Standort Virchow: Dr. med. G. Fahron, Dr. med. T. Rupp und Dr. med. M. Rose; Robert Koch-Institut (RKI), Bereich Umweltmedizin, Projektgruppe "Umweltbezogene Erkrankungen" Leitung: Dr. med. Dipl. Ing. D. Eis; Koordination des MCS-Verbundes: Dr. med. T. Rupp
  • Fachkrankenhaus Nordfriesland, Bredstedt (Dr. med. R. Schwarz)
  • Universitätsklinikum Freiburg, Ambulanz für naturheilverfahren und Umweltmedizin (Dr. med. Michael Lacour, Thomas Zunder)
  • Universität Gießen, hessisches Zentrum für klinische Umweltmedozin (prof. Dr. med. Th. Eikmann, Dr. med. C. Herr, Prof. Dr. med. Gieler)
  • Universität München, Umweltmedizinische Ambulanz am Institut für Arbeits- und Umweltmedizin (prof. Dr. med. D. Novak, Dr. Dr. Dr. F. Tretter)
Beteiligt sind ferner:

     

  • Universität ERLANGEN_Nürnberg, Institut für Pharmakologiue und Toxikologie (Prof. Dr. med. Gerd Kobal)
  • Universität Hamburg, Institut für Medizinische Psychologie (Prof. Dr. Monika Bullinger)

Außerdem hat das Umweltbundesamt einen Projektbeirat berufen, dem fir folgenden fachleute angehören:

     

  • PD Dr. Dr. med. Kappos, Hamburg
  • Prof. Dr. med. Mersch-Sundermann, Heidelberg/Mannheim
  • Dr. med. Müller, Isny
  • Dr. med. Ohnsorge, Würzburg
  • Dr. med. Suchenwirth, Hannover

WELCHE METHODEN WERDEN EINGESETZT?

Die Untersuchungen umfassen eine ausführliche Befragung, ein ärztliches Gespräch, eine körperliche Untersuchung, eine labormedizinische Untersuchung (zum Nachweis oder Ausschluß anderer Krankheiten), eine Schadstoff-Untersuchung in Blut und Urin (das sog. "Biomonitoring"). Sollten sich Hinweise auf eine Schadstoffexposition im Wohnbereich ergeben, besteht die Möglichkeit zur Durchführung einer Umgebungsuntersuchung. Darüber hinaus werden zur Feststellung neurotoxischer Effekte und zur Einschätzung Ihres psychischen Befindens verschiedene Tests und ein ärztliches Interview durchgeführt. Eine einseitige psychologisierende Betrachtungsweise ist damit keinesfalls beabsichtigt!

Bei entsprechender Indikation können auch weitere diagnostische Untersuchungen veranlaßt werden. Die Charite bietet hierfür, als eine der weltweit führenden Universitätskliniken, die besten Voraussetzungen. Alle Untersuchungen werden selbstverständlich nur in Absprache mit Ihnen und mit Ihrem Einverständnis durchgeführt.

Soweit dies im Rahmen eines innerstädtischen Großklinikums unter den derzeitigen Verhältnissen möglich ist, sind wir bemüht, Ihnen den Aufenthalt in unseren Räumlichkeiten erträglich zu gestalten.

Patienten, bei denen sich der MCS-Verdacht verdichtet, erhalten darüber hinaus die Möglichkeit zu einer speziellen Untersuchung an der Universität Erlangen (Professor Kobald), wo im Rahmen eines MCS-Teilprojektes zur "neurogenen Entzündung" eine sehr genaue Analyse des Geruchssinnes vorgenommen werden kann. Bei Bedarf erhalten Sie dazu selbstverständlich nähere Informationen.

WELCHE ERGEBNISSE WERDEN ERWARTET?

Wir erwarten uns von der multizentrischen Studie ein besseres Verständnis der Ursachen und Entstehungsbedingungen vielfacher Chemikalien-Unverträglichkeiten, ein besseres therapeutisches Angebot für Betroffene sowie wirksamere Strategien zur Vermeidung derartiger Gesundheitsstörungen.

Dr. med. Dieter Eis, Dr. med. Tanja Rupp, Dr. med. Christoph Lecke (Robert Koch-Institut)

Dr. med. Gregor Fahron, Dr. med. Matthias Rose, Dr- med. Margitta Worm (Universitätsklinikum Charite)

Kontakte:

Umweltmedizinische Ambulanzen der Charite:

Standort Mitte: Tel. 030-2802-2342

Standort Virchow: Tel. 030-450-53613

Koordinationsstelle: Tel. 030-4547-3121, Tel. 030-4547-3196

 

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Von: Bruno.Hennek@t-online.de [mailto:Bruno.Hennek@t-online.de]
Gesendet am: Sonntag, 1. August 1999 

An: RuppT@rki.de

Betreff: Ihr Schreiben vom 28.07.99

Sehr geehrte Frau Dr. Rupp,

vielen Dank für den Brief mit Anlage zum MCS-Forschungsvorhaben.

Sie schreiben, daß umweltmedizinische Zentren und Forschungseinrichtungen beteiligt sind und listen eine Reihe von Universitäten auf.
Meine Frage dazu:
Existiert an diesen Universitäten ein Lehrstuhl für Umweltmedizin?
Wenn ja, seit wann ?
Vielen Dank für Ihre Informationen.

Mit umweltfreundlichen Grüßen
Bruno Peter Hennek

Näheres über unsere SHG können Sie erfahren in:
http://home.t-online.de/home/bruno.hennek
dort sind auch die uns vorliegenden Informationen zum
MCS-Forschungsvorhaben dokumentiert worden.

Antwort von Frau Dr. Tanja Rupp vom 23.12.1999

Sehr geehrter Herr Hennek,

vielen Dank für Ihr Interesse an unserer Arbeit. Ergänzend zu den bisherigen
Auskünften, möchte ich Ihnen mitteilen, dass das Fachgebiet "Umweltmedizin"
im allgemeinen dem Hygieneinstitut und/oder der Arbeitsmedizin zugeteilt
ist. Einen Lehrstuhl für Umweltmedizn gibt es bislang nicht. Wie auch in
anderen Fachgebieten ist die Umweltmedizin ein Teilgebiet, vergleichbar, mit
Teilgebieten in der Inneren Medizin oder Chirurgie. Innerhalb dere entsprechenden Institute ist in jedem unserer Zentren ein Experte für Umweltmedizin mit der Betreuung der umweltmedizinischen Patienten betraut.

Ich bitte um Nachsicht für die Verzögerung bei der Beantwortung der Fragen.
Wie Sie wissen, haben wir mit viel Aufwand die Studie initiiert und die Methodik festgelegt. Dabei waren die zahlreichen Hinweise von seiten der Betroffenen sehr hilfreich. 

Ich verbleibe mit den besten Wünschen für das Neue Jahr. 

Tanja Rupp

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Bericht über ein Vortrag von Dr. Tanja Rupp (RKI) in Hamburg

Umweltmedizinische Beratungsstelle (Dr.S.Hentschel)
BAGS-Amt für Gesundheit, Tesdorpstr. 8, 20148 Hamburg 

Protokoll des Arbeitskreises Umweltmedizin vom 15. Dezember 1999

Zu Beginn der Sitzung wurde berichtet, wie viele Umweltmediziner es in Hamburg gibt und wie sich diese auf niedergelassene Ärzte, Arbeitsmediziner, Behörden und Krankenhäuser verteilen.

Anschließend hielt Frau Dr. Tanja Rupp, die am Robert - Koch - Institut Berlin und der
Umweltmedizinischen Ambulanz der Charite arbeitet, einen Vortrag zum Thema: ''Multicenter - MCS - Studie", deren Koordinatorin sie ist.

Zum MCS-Forschungsverbund gehören (Studienleitung und Koordinationsstelle RKI, Förderung durch UBA): Umweltmedizinische Ambulanz Aachen, Fachkrankenhaus Bredstedt, UMB Berlin, UMB Freiburg, Prof. Bullinger (Hamburg), Universität Gießen, Universität München und Universität Erlangen.

Jetzt läuft ein Pretest, ab Januar 2000 wird die Studie beginnen.

Ziele des Projektes: 

Beschreibung der Erkrankung MCS nach Exposition, Symptomen, objektivierbaren Befunden und Diagnosen sowie psychosozialen Faktoren. Des weiteren soll eine Zusammenhangsbeurteilung zwischen Symptomen und Exposition erfolgen. Es handelt sich um eine zunächst vorwiegend deskriptive Studie, die wahrscheinlich Folgestudien nach sich ziehen wird. Zugrunde gelegt wird für die Auswahl der Fälle die Falldefinition nach Cullen 1987:

  • Initiale Symptome im Zusammenhang mit belegbarer Expositionssituation
  • Rezidivierende Symptome bei Exposition gegenüber bestimmten Stimuli
  • Generalisierung
  • Chronizität

Die Initiierung erfolgt durch ein stark überschwelliges Initialereignis, später werden die Symptome auch durch niedrige Konzentrationen hervorgerufen, zunächst tritt ein Symptom auf, dann mehrere Symptome mit Generalisierung. Häufige Symptome sind: Reizung der Schleimhäute, Kopfschmerzen, Schwindel, Übelkeit, Schlafstörungen, depressive Symptome, Muskel - und Gelenkschmerzen.

Auslöser: Holzschutzmittel, Pestizide, Duftstoffe, Farben, Teppichböden, Medikamente,
Tabakrauch, Coffein, Alkohol.

Zur Pathogenese von MCS gibt es derzeit mindestens drei Theorien:

  • Toxic induced lost of tolerance
  • Mediatorenausschüttung mit Aktivierung des limbischen Systems
  • Streßtheoretische Vorstellungen (im Sinne einer psychosomatischen Erkrankung) 

Vorgehen bei MCS - Studie:

  • Fragebogen
  • Eingangsdefinition
  • Differentialdiagnostische Abklärung
  • Fallkonferenzen
  • Basierend auf den Befunden neue MCS - Definition
  • Spezielle Untersuchungen zum Pathomechanismus (z.B. olfaktorisch evozierte Potentiale, Universität Erlangen)
  • Datenauswertung

Es erfolgen an Untersuchungen: Laborbasisdiagnostik, Humanbiomonitoring, Allergiescreening,Rheumafaktoren, Autoantikörper, Sniffin' Sticks, psychiatrische Diagnostik, Psychometrische Tests. An vertiefter Diagnostik findet statt: Internistische, neurologische und sonstige Differentialdiagnostik sowie ergänzende Untersuchungen.

Es folgte dem Vortrag eine lebhafte Diskussion zur Frage der eingesetzten Instrumente und zur Zielsetzung der Studie. Dabei wurden von Mitgliedern der Selbsthilfegruppen Zweifel geäußert, ob eine Teilnahme an der Studie persönlich sinnvoll sei und dem Anliegen der Selbsthilfegruppen diene. 

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RKI verweigert Dialog mit einer Selbsthilfegruppe

Im MCS-Selbsthilfeforum von UMINFO ist eine Gegendarstellung des RKI auf die Vorwürfe einer bundesweiten SHG - RKI verweigert Dialog mit SHG - mit Datum vom 07.01.2000 veröffentlicht worden. Wer sich für diesen Vorgang interessiert, der sollte sich bei UMINFO eine kostenlose Zugangsberechtigung für dieses Forum besorgen.

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Die  neurogene Entzündung

Institut für experimentelle und klinische Pharmakologie und Toxikologie der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg

Extraordinariat Physiologische Pharmakologie
Prof. Dr. med. Gerd Kobal, 30.05.2000
 

Die Multiple Chemical Sensitivity MCS wird immer häufiger Gegenstand nationaler und internationaler Konferenzen (Fiedler und Kipen; 1997, Michel; 1994, Rest, 1992), wodurch ein steigendes Interesse deutlich wird, etwas Licht in das Dunkel dieses komplexen Phänomens zu bringen. Patienten, die an MCS leiden, bericht, dass sie von niedrigdosierten Chemikalien krank werden. Sie klagen über Kopfschmerzen, Übelkeit, Schwäche, Konzentrationsstörungen ect. Diese Symptome werden z. B. durch das einfache Riechen von Parfüm, Autoabgasen oder Zigarettenrauch ausgelöst. Für die medizinische Versorgung besteht zur Zeit das Problem, dass diese Beschwerden mit dem klassisch toxikologischen Ansatz nicht erklärbar sind. Da die Ätiologie völlig unbekannt ist und ausserdem eine grosse Unsicherheit in der Diagnosestellung von MCS besteht, ist eine kausale Therapie zu Zeit nicht möglich. Darüber hinaus kann nicht ausgeschlossen werden, dass die Beschwerden eher auf die individuelle Empfindlichkeit der Patienten aus auf die Toxizität der Chemikalien selbst zurückzuführen sind. Offen bleibt dann allerdings, wie diese erhöhte Empfindlichkeit entstanden ist.  
Diese Probleme eine Klärung näher zu führen ist die Aufgabe einer vom Umweltbundesamt einberufenen Wissenschaftlergruppe, die in mehreren Thesenpapieren ihre Diskussionsergebnisse veröffentlicht hat (Eikmann et a., 1997, Eis et al., 1997; Gieler et al., 1998; Roscher. S. und Kobal, 1997). Das Erlanger Forschungsprojekt basiert auf den Inhalten dieser Veröffentlichungen und konzentriert sich darauf, die „Neurogene–Entzündungs–Hypothese“ sowie die „Zentrale-Informationsverarbeitungs-Hypothese“ zu überprüfen (Fiedler und Kiepen, 1997).
Die  neurogene Entzündung als Spezialfall eine Entzündung ist deshalb von besonderer Bedeutung, da diese Entzündungsform ohne Erregerorganismen durch Stimulation chemosensiver C-Fasern ausgelöst werden kann. Über einen Axonreflex kommt es zu einer entzündlichen Reaktion durch Freisetzung von Neuropeptiden ect. des umgebenden Gewebes. Die Veränderungen bei MCS könnten an verschiedenen Stellen dieses Schaltkreises vorkommen: z. B. am afferenten Rezeptor in form von Änderungen der Nervenfaserdichte, des Neuropeptidgehaltes oder der Menge freigesetzter Neuropeptide; auf der Ebene des Neuropeptidrezeptors, des Transduktionsmechanismus oder der intrazellulären Weiterleitung. 

Sensorische Informationsverarbeitungsprozesse sind bei MCS-Patienten möglicherweise verändert. So können MCS-Patienten Veränderungen in der Adaptation, Habituation, in der kortiklen Repräsentation, der Wahrnehmung, Kognition, sowie der Hedonik zeigen. Die Adaption oder Habituation auf wiederholte chemosensitive Stimulation mag ebenfalls unterschiedlich sein (Hummel et al., 1994; Kobal und Hummel, 1989; Kobal and Hummel, 1991). 
Ziel dieses Projektes ist es, explorativ Hinweise dafür zu finden, dass bei Patienten mit MCS Reaktionen der Nasenschleimhaut auf chemische Stimulation im Sinne einer neurogenen Entzündung verändert sind. Aus rhinometrischen Voruntersuchungen im Vergleich mit Normalpersonen ist bekannt, dass die Nasenhöhle bei MCS-Patienten nach chemischer Irritation ein kleineres Volumen hat, was auf eine möglicheweise entzündlich bedingte Schwellung der Nasenschleimhaut zurückgeführt wird. Nach einer milden Irritation der Nasenschleimhaut sollen daher durch die Messung von Entzündungsmediatoren (PGE2, Peptidleukotriene, Substanz P ect.), durch die Ableitung des Negativen Mukosapotentials, einem Korrelat der C-Faser-Aktiviät, und durch das Aufzeichnen der Mikrozirkulation mittels Laser-Doppler-Flussmessung typische Indikatoren einer neurogenen Entzündung erfasst werden. Die zu untersuchenden Patienten werden multizentrisch voruntersucht und nach einem einheitlichen Verfahren diagnostiziert. Über die funktionellen Untersuchungen der Nasenschleimhaut hinaus sollen den im Verbund arbeitenden Forschergruppen die in Erlangen etablierten olfaktorischen Untersuchungsmethoden einschliesslich der Ableitung olfaktorische evozierter Potentiale mit kognitiven Potentialkomponenten (P3)zur Verfügung gestellt werden. Damit können bei MCS-Patienten mögliche zentralnervöse Veränderungen der Verarbeitung chemosensibler Informationen erfasst werden. 
 

Eikmann, Th.; Herr, C.,Beyer, H., et al. Forschungansatz dau der Basis klinischer Befunde und Diagnosen. Umweltmedizin in Forschung und Praxis (1997) 2:107-112

Eis, D., Altenkirch, H., Beyer, A. , et al. Methodische Ansätze und Verfahren zur MCS-Diagnostik: Diagnosekriterien und Studiendesign. Umweltmedizin in Forschung und Praxis (1997) 2: 148-156

Fiedler, N. and Kipen, H. Chemical sensitivity: the scientific literature. Environ.Health Perspect. (1997) 105 Suppl 2:409-415.

Gieler, U., Bullinger, M., Behrendt, H., et al. Therapeutische Aspekte des Multiple Chemical Sensitivity Syndroms. Umweltmedizin in Forschung und Praxis (1998) 3:3-10

Hummel, T., Gruber, M., Pauli, E., and Kobal, G. Cemo-somatosensory event-related potentials in response to repetitive painful chemical stimulation of the nasalmucosa. Electroencephalogr.Clin.Neurophysiol. (1994) 92:426-432

Kobal, G. und Hummel, T. Brain responses to chemical stimulation of trigeminal nerve in man. In: Chemical senses, Vol. 2: Irritation, edited by Green, B:G:, Mason, J:R: and Kare, M.R. New York: Marcel-Dekker, 1989, p. 123-129

Kobal, G. and Hummel, T. Ofactory evoked potentials in humans. In: Smell and taste in health an disease, edited by Getchell, Th. V., Doty, R. L. Bartoshuk, L.M. an Snow, J. B. New York: Raven Press, 1991, p. 255-275

Mitschell, F. L. Proceedings of  the conference on low-level exposure to chemicals an neurobiologic sensitivity, Toxicol.Ind. Health (1994) 10:253-669

Rest, K.M. Proceedings of the Association of Occupational and Enviromental Clinics (AOEC). Workshop on Multiple Chemical Sensitivity. Toxicol. Ind. Health ( 1992) 8:1-257

Roscher, S. and Kobal, G. Forschungsansatz Klinische Ökologie: Experimentelle Überprüfung der Hypothesen der Klinischen Ökologie. Umweltmedizin in Forschung und Praxis (1997) 2:101-105

Quelle: DGUHT e.V.

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MCS - Forschungsvorhaben UBA/RKI

Zum Robert Koch-Institut (RKI)
P33: Umweltbezogene Erkrankungen (Forschungsprojekte RKI)
Zum Umweltbundesamt (UBA)

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