Untersuchung
zur Aufklärung der Ursachen des MCS-Syndroms bzw. IEI Dokumentation der SHG Inhaltsverzeichnis: SHG-Brief vom 19.10.98 Brief dbu e.V vom 28.10.98 Offener Brief des UBA vom 03.11.98 SHG-Brief vom 06.11.98 Offener Brief der SHG vom 06.11.98 UBA-Brief vom 14.12.98 Antwort des Deutschen Bundestages vom 06.01.99 SHG-Brief vom 07.01.99 Telefonvermerk über Anruf des UBA vom 29.01.99 Brief DGUHT e.V. vom 06.02.99 BAYERISCHE BÜRGERWELLE e.V. vom 20.02.99 Brief UBA an DGUHT e.V. vom 18.02.99 MCS-Forschungsvorhaben ist vergeben worden - 24.04.99 Initiative und Resolution von PI - 24.04.99 Brief des UBA an unsere SHG vom 10.06.1999 mit Anlagen Brief der SHG vom 20.06.99 an das RKI Brief vom RKI an unsere Selbsthilfegruppe vom 28.07.1999 Anlage zum RKI-Brief: Patienteninformation vom RKI vom Juni 1999 EMail an RKI vom 01.08.99 mit Antwort vom 23.12.99 Vortrag von Dr. Tanja Rupp (RKI) in Hamburgam 15.12.1999 RKI verweigert Dialog mit einer Selbsthilfegruppe - 07.01.2000 Die neurogene Entzündung - Prof. Kobal vom 30.05.2000 Brief der SHG in Würzburg vom 19.10.98 an: Umwelt - Bundesamt per Fax. 030-8903-2965 Untersuchung zur Aufklärung der Ursachen des MCS-Syndroms bzw. IEI unter besonderen Berücksichtigung des Beitrages von Umweltchemikalien, Ihre Ausschreibung vom 10.09.1998, Geschäftszeichen II 1.4-97 600-20/1 Sehr geehrte Frau Dr. Paulini, von der Öffentlichkeit fast
unbemerkt, soll o.a. Vorhaben an Psychiater/ Psychosomatiker vergeben werden.
Als Betroffenenvertreter und Steuerzahler wünschen wir, daß die Erfahrung von Betroffenenverbänden, wie die IHG e.V. und unsere Selbsthilfegruppe in das Projekt angemessen mit involviert werden. Ferner schlagen wir vor, daß die praktische Umweltmedizin, repräsentiert z.B. durch den Verband der dbu e.V. und weitere Gesellschaften, wie die Deutsche Gesellschaft für Umwelt- und Humantoxikologie (DGUHT e.V.) und IGUMED in die Mitwirkung einbezogen werden. Wir bitten Sie hiermit ferner um die Zusendung der vollständigen Informationen zum Projekt MCS bzw. IEI-Ursachen und um die Aufnahme in den Verteiler für künftige Informationen. Als Betroffenenvertreter gehen wir davon aus, daß die enge Terminsetzung nicht zum KO-Kriterium für die Mitbeteiligung von Betroffenengruppen und der Erfahrung in der praktischen Umweltmedizin wird. Mit Interesse sehen wir Ihrer Rückäußerung entgegen. Mit freundlichen Grüßen
D: DBU e.V, DGUHT e.V Brief des Berufsverbandes der Umweltmediziner (dbu e.V) vom 28.10.98 an: Umwelt - Bundesamt Forschungsvorghaben zu MCS Sehr geehrte Damen, sehr geehrte Herren, dem Deutschen Berufsverband der Umweltmediziner (dbu) ist bekannt, daß die Absicht des Umweltbundesamtes, ein Forschungsvorhaben zu MCS (Multiple Chemical Sensitivity) zu vergeben, zu heftigen Reaktionen betroffener Patienten und behandelnder Ärzte geführt hat. Es wird befürchtet, daß durch Psychiatrisierung der Erkrankten die Existenz der Erkrankung in Frage gestellt werden soll. Die Sorge ist groß, daß Forscher und Institutionen mit der Durchführung betraut werden, die keine praktische Erfahrung mit Patienten und geringe Kenntnis zielführender Diagnostik besitzen. Zahlreiche Vertreter von MCS-Selbsthilfe-Organisationen sahen sich deshalb inzwischen zu einem Boykottaufruf veranlaßt. Auch der dbu steht einer solchen Studie kritisch gegenüber. Das Umweltbundesamt hat inzwischen in einem ausführlichen Gespräch Absichten und Ziele erläutert. Für den dbu stellt sich die derzeitige Situation wie folgt dar:
In diese fachliche ärztliche Auseinandersetzung will das Umweltbundesamt sich nicht einmischen, wie telefonisch erörtert wurde. Der dbu ist prinzipiell an wissenschaftlicher Forschung zu MCS interessiert und wird ein ausgewogenes und fundiertes Forschungsdesign unterstützen. Deshalb wird der dbu ein Beratungsgremium benennen, das die Studie in ihrem gesamten Verlauf begleiten wird.
Sollten diese Rahmenbedingungen erfüllt werden, sieht der dbu in der Durchführung dieser Studie eine gute Chance, in der dargestellten Thematik einen entscheidenden Schritt vorwärts zu machen, so daß unter solchen Voraussetzungen Patienten und Kollegen gebeten werden, ihre Einwände zu überdenken und kooperativ mitzuwirken. Mit freundlichen Grüßen
Antwort des Vizepräsidenten des Umweltbundesamtes vom 03.11 98 OFFENER BRIEF
ZUM Bereits seit einigen Jahren beschäftigt sich das Umweltbundesamt mit dem Thema Multiple Chemikalienempfindlichkeit (MCS). So veranstalteten wir unter anderem mehrere wissenschaftliche Fachgespräche zu MCS. Mit Schreiben vom 10.September 1998 bat das Umweltbundesamt die Fachwissenschaft um Einreichung von Anträgen zu einem MCS-Ursachenforschungsvorhaben. Daraufhin erhielten wir viele Reaktionen, die uns neben Zustimmung auch Kritik und Mißverständnisse offenbart haben. Diese Beiträge nehmen wir sehr ernst. Das Umweltbundesamt hat von Anbeginn eine offene Diskussion angestrebt. Die auf unsere Anregung und auf unser Bitten von verschiedenen Arbeitsgruppen erstellte Thesenpapiere zu möglichen Forschungsstrategien wurden in der Zeitschrift "Umweltmedizin in Forschung und Praxis" öffentlich zu Diskussion gestellt. Diese und andere Artikel waren auch im Mailbox-System des Umweltmedizinischen Informationsforums (UmInfo) breiten Kreisen zugänglich- dies wurde in zahlreichen umweltmedizinischen Publikationsorganen (z.B. "Zeitschrift für Umweltmedizin", "Deutsches Ärzteblatt", "Umweltmedizin in Forschung und Praxis") bekanntgegeben. Diese Diskussionsangebote wurden bisher leider kaum genutzt, und die Reaktionen aus den letzten Tagen haben uns gezeigt, daß unsere Anstrengungen in diesem Bereich offensichtlich nicht ausgereicht haben. Ich lade Sie nun erneut zur kritischen Diskussion ein. Das Forschungsvorhaben ist noch nicht vergeben, Seien Sie versichert, daß das Umweltbundesamt bei der Vergabe des Vorhabens mit ganz besonderer Umsicht vorgehen wird. Wir werden nicht nur Wert darauf legen, daß ein wissenschaftlicher Beirat das Vorhaben während der gesamten Laufzeit begleitet, sondern insbesondere auch darauf, daß diesem Beirat Ärzte angehören, die das Vertrauen von Patienten und Selbsthilfegruppen genießen. Der Deutsche Berufsverband der Umweltmediziner hat bereits erklärt, altiv am Vorhaben mitzuwirken und seinerseits Kollegen für den Beirat vorzuschlagen. Unsere Ausschreibung vom 10.September 1998 ist zu entnehmen, daß sowohl Ergebnisoffenheit als auch Thesenoffenheit wesentliche Bestandteile des Vorhabens sein sollen. Deswegen wird die Vergabe nur an solche Zentren erfolgen, die sich offen für alle Fachrichtungen und therapeutische Herangehensweisen zeigen. Die konkrete Ausgestaltung der Studie soll im Konsens und in der Diskussion zwischen beteiligten Wissenschaftlern und Beirat erfolgen. Ich gehe davon aus, daß durch diesen konstruktiven Dialog die berechtigten Interessen der Betroffenen ausreichend berücksichtigt werden. In jüngster Zeit sind wissenschaftliche Ergebnisse bekannt geworden, die erstmalig auf eine Objektivierung von MCS hoffen lassen, was in der Vergangenheit mit der üblichen medizinischen Diagnostik nicht erreichbar war. Ziel unseres Forschungsvorhabens ist eine solche bessere Objektivierbarkeit des Krankheitsbildes, und wir sind zuversichtlich, daß damit die Pathophysiologie besser verstanden werden kann. Wir stimmen mit international anerkannten Wissenschaftlern überein (zum Beispiel haben Claudia Miller und Nicholaus Ashford dies in ihrem Buch gefordert), daß nur eine wissenschaftliche Herangehensweise erfolgversprechend und hilfreich sein kann. Die wissenschaftliche Herangehensweise ist eine unabdingbare Voraussetzung für die Eintwicklung erfolgreicher Therapien und zu einer Anerkennung der Krankheit durch international maßgebende Gremien (ICD-Klassifikation). Gerade vor diesem Hintergrund beabsichtigt das Umweltbundesamt keinesfalls eine "Psychiatrisierung" der Patienten. Forschung ist Grundlage für jede Konsensbildung, die zu einer breiten Akzeptanz des diagnostischen Vorgehens führen soll. Das Forschungsvorhaben des Umweltbundesamtes sollte als erster Schritt und als Chance im Interssse der Betroffenen gesehen werden. Daher bitte ich Sie um Ihre Kooperation und um Ihre Unterstützung bei der Durchführung des Vorhabens. Mit freundlichen Grüßen
Brief der SHG in Würzburg vom 06.11.98: An den Vizepräsidenten des
Umweltbundesamtes MCS-Forschungsvorhaben; offener Brief vom 03.11.1998 Sehr geehrte Herr Vizepräsident, sehr geehrter Herr Dr. Schmidt, für Ihre Einladung zur kritischen Diskussion zunächst recht herzlichen Dank ! Folgende Punkte geben uns Anlaß zur konstruktiven Kritik:
Wesentliche Anforderungen für einen Beitrag zur Objektivierung einer Umwelterkrankung werden von uns vermißt. Die Ausschreibung des Forschungsvorhabens ist aus o.a. Gründen, unserer Meinung nach, in wesentlichen Teilen erheblich nachzubessern. Mit Interesse sehen wir Ihrer Rückäußerung entgegen. Mit freundlichen Grüßen
PS: bitte senden Sie uns eine Kopie der Ihnen bekanntgewordenen wissenschaftlichen Ergebnisse zu, die erstmalig auf eine Objektivierbarkeit von MCS hoffen lassen. Vielen Dank ! nachrichtlich: dbu e.V. an 1.Vorsitzenden, DGUHT e.V., Selbsthilfegruppen Offener Brief der SHG in Würzburg vom 12.11.98: OFFENER BRIEF ZUM Das Umweltbundesamt hat am 10.09.1998 unter dem Geschäftzeichen II 1.4-97 600-20/1 ein Forschungsvorhaben unter dem Titel Untersuchung zur Aufklärung der Ursachen des MCS-Syndroms bzw. IEI unter besonderen Berücksichtigung des Beitrages von Umweltchemikalien ausgeschrieben. Aus der Befürchtung heraus, daß durch ein nicht qualifiziertes Forschungsvorhaben, Ergebnisse herauskommen, die nahtlos an das Desaster des sog. WHO-Workshops in Berlin - Febr. 1997 anschließen könnten, hat sich unsere Selbsthilfegruppe mit konstruktiver Kritik in zwei Schreiben - sh. Anlage vom 19.10.98 und 06.11.98 - an das Umweltbundesamt gewendet um Einwände von Betroffenen zu würdigen. Inzwischen hat das Umweltbundesamt im offenen Brief vom 03.11.98 mit dem Versprechen reagiert, daß alles unternommen werden soll, um Ergebnissoffenheit zu garantieren. Einem Beirat sollen auch Ärzte angehören, die das Vertrauen von Patienten und Selbsthilfegruppen genießen, nicht jedoch Betroffenenvertreter. Mittlerweile sind auch dem Umweltbundesamt wissenschaftliche Ergebnisse bekannt geworden, die erstmalig eine Objektivierbarkeit von MCS hoffen lassen. Von der Systematischen Ökologie - Dr. Tino Merz sind z.B. dem Umweltbundesamt, eine Auflistung mit internationalen Doppel-Blind-Studien zu MCS, und ein Literaturverzeichnis zu MCS, zu Verfügung gestellt worden. Als Selbsthilfegruppe stellen wir ferner dem Umweltbundesamt den Situationsbericht der Selbsthilfegruppe zur Umweltkrankheit MCS - 1998 und Was ist MCS ? zu Verfügung, damit sich die Verantwortlichen ein besseres Bild über die Situation MCS-Betroffener machen können. Als Selbsthilfegruppe fordern wir u.a. eine amtliche Erhebung über die Zahl, die Symptome und die Ergebnisse der umweltmedizinischen Anamnese und Labordiagnostik von Umweltpatienten, die in den Praxen der praktischen Umweltmedizin erfaßt und registriert sind. Ferner fordern wir als Selbsthilfegruppe ein gemeinschftliches Anhörungsverfahren, in dem sich alle Betroffenenorganisationen und einzelne Betroffene, dem Gesetzgeber gegenüber endlich aus Betroffenensicht äußern können. Als Selbsthilfegruppe vertrauen wir erneut darauf, daß das Vorhaben des Umweltbundesamtes zu einer Objektivierung und Anerkennung des Krankheitsbildes MCS in der Bundesrepublik beiträgt und damit die Psychiatrisierung und Diskriminierung von Umweltpatienten aufhört. Durch chronische Schadstoffbelastungen mit Chemikalien werden nicht nur Bäume, sondern auch Menschen krank in diesem Lande ... Als Bürger dieses Landes fordern wir die Gesetzgebung auf, die Chemisierung disponierter Personen zu unterbinden, auch wenn die demokratische Mehrheit diese Belastungen noch eine Weile aushält. Mit freundlichen Grüßen
nachrichtlich: Brief des Vizepräsidenten des Umweltbundesamtes an die Würzburger Selbst- hilfegruppe vom 14.12.98: Selbsthilfegruppe Chemikalien-
und 97080 Würzburg MCS-Forschungsvorhaben Ihr Schreiben vom 06.11.1998 (per Fax) Sehr geehrte Frau Hennek, sehr geehrter Herr Hennek vielen Dank für Ihr oben genanntes Schreiben und Ihre kritische Diskussionsbeiträge. Sie haben in Ihrem Schreiben die für die Untersuchung veranschlagten finanziellen Mittel erwähnt. Wir stimmen mit Ihnen überein, daß generell ein größeres Finanzvolumen anspruchsvolle Untersuchungen und umfassende Forschungsvorhaben ermöglichen könnte. Letzteres halten wir durchaus für wünschenswert. Vor dem Hintergrund der immer enger werdenden Situation der öffentlichen Kassen sind allerdings nur kleine Schritte möglich; dennoch möchten wir jetzt alles daran setzen, mit ersten Untersuchungen zu dieser Thematik zu beginnen. Wir sind uns sicher, daß die begrenzten Mittel nicht zwangsläufig, wie von Ihnen unterstellt, die wissenschaftliche Qualität der Arbeiten und der Ergebnisse vermindern werden - viele potentielle Forschungsnehmer haben angesichts der Problematik und der Schwere des Leidens dennoch ihre Bereitschaft zu einer Teilnahme an Untersuchungen erklärt, auch wenn dies eine besonders hohe Eigenleistung erfordert. Wir gehen zudem davon aus, daß nach Abschluß dieser ersten Studie weitere folgen werden, die sich aus den wissenschaftlichen Ergebnissen und Empfehlungen ergeben werden. Eine Erhebung zu Zahl und Beschwerdesymptomen von Patienten mit MCS in den Praxen der "Umweltmediziner" ist nicht vorgesehen. Dies müßte Inhalt eines weiteren Vorhabens sein. Gleiches gilt für Untersuchungen, in denen nach Unterschieden in der Reaktion auf Chemikalien aufgrund einer individuellen genetischen Disposition gesucht werden soll. Sie haben recht, dies kann das von uns geplante Vorhaben nicht leisten. Wir halten es für sinnvoll, uns in diesen Vorhaben auf eine Vereinheitlichung von Diagnostik und erste Schritte zur Ursachenaufklärung zu konzentrieren. Ihre Bemerkung, Unabhängigkeit und Ergebnisoffenheit sei nicht gewährleistet, ist für uns angesichts des Verteilers unseres Schreibens vom 10.09.1998 unverständlich. Dort hatten wir zudem ausdrücklich um eine Weitergabe und Verteilung gebeten. Das Vorhaben ist noch nicht vergeben, und auch deswegen ist für uns eine Kritik an der Auswahl der "Beteiligten", Personen wie Institutionen, nicht nachvollziehbar. Ein Mißverständnis hat sich möglicherweise durch die Beschreibung der Hintergründe zu dem Forschungsvorhaben (Anlage zum Schreiben vom 10.09.1998) ergeben - dort wurden zur Darstellung der Vorgeschichte vier Veröffentlichungen angegeben, von den Autorenkollektiven sollte aber keinesfalls auf einen Automatismus bei der Vergabe des Vorhabens geschlossen werden. In mehreren Passagen Ihres Schreibens kritisieren Sie, daß in den Vorgaben für das Forschungsvorhaben unsererseits keine Qualitätsanforderunge definiert wurden oder daß die Untersuchungen nicht objektiviert werden. Wir haben ganz bewußt auf solche Vorgaben verzichtet. Zum einen können und wollen wir uns nicht in eine Qualitätssicherungsdiskussion der Medizin einmischen - die anzulegenden Maßstäbe für Diagnosekriterien, Untersuchungsmethoden, Objektivierung und Validierung muß der Ärzteschaft vorbehalten bleiben. Wir sind aber zuversichtlich, daß ein größerer Forschungsverbund mit den Untersuchungen betraut sein wird, da bleibt eine Abstimmung und bei Dissens sicherlich auch die Rechtfertigung vor den beteiligten Kollegen nicht aus. Zu der Forderung, "Psychiater sollen zu dieser Studie nicht zugelassen werden": wie Sie selbst geschrieben haben, tritt eine "psychische Komponente" erfahrungsgemäß bei MCS auf, wenn auch sekundär. Da die Erfassung von Befindlichkeiten, Streßverarbeitung oder ähnlichen Parametern mit vergleichsweise geringen finanziellen Mittelnmachbar und gleichzeitug ein Schritt in Richtung ganzheitlichem, umfassenden Umgang mit Krankheiten ist, möchten wir in einer von uns gefördeten Untersuchung auch diese Aspekte bearbeitet sehen. Auch hierzu wiederhole ich noch einmal die oben gemachte Aussage: diese Studie wäre überfrachtet, wollte ma mit ihr alle Fragen und Aspekte gleichzeitig untersuchen und klären. Aber auf die Betrachtung des individuellen Umgangs mit einer Erkrankung sollte doch, da es auch im Rahmen der vorgesehenen Studie machbar zu sein scheint, nicht leichtfertig verzichtet werden. Wir sind überzeugt, daß nur die umfassende Erarbeitung von Daten zu den umweltbezogenen Erkrankungen in Deutschland Begründungen liefern kann, mit deren Hilfe ein veränderter Umgang mit der Problematik erfolgen kann. Sie hatten um Kopien der wissenschaftlichen Ergebnisse, die unseres Erachtens erstmalig auf eine Objektivierbarkeit hoffen lassen, gebeten. Gemeint waren die Untersuchungen von Prof. Heuser aus den USA und von der Arbeitsgruppe von Prof. Kobal in Erlangen, die Ihnen sicher bekannt sind. Wir hoffen, daß wir bei dem geplanten Forschungsvorhaben auf Ihre Unterstützung zählen können. Mit freundlichen Grüßen
Dr. Kurt Schmidt Antwort des Deutschen Bundestages vom 06.01.98 zur Petition der SHG: Deutscher
Bundestag
53113 Bonn, 06.01.99 Selbsthilfegruppe
"Chemikalien- 97080 Würzburg MCS-Forschungsvorhaben
Sehr geehrte Frau Hennek,
hiermit übersende ich Ihnen die zu Ihrer Petition eingeholte Stellungnahme des Bundesministeriums für Umwelt, Naturschutz und Reaktorsicherheit vom 18.12.1998 mit der Bitte um Kenntnisnahme. Demnach ist das Umweltbundesamt bemüht, durch sein Forschungsvorhaben und wissenschaftliche Untersuchungen die Objektivierbarkeit und medizinische Diagnostik des Krankheitsbildes MCS (Multiple Chemical Sensitivity) zu verbessern. Eine offene und kritische Diskussion ist zugesagt. Darüber hinaus sollen die Forschungsvorhaben erste Schritte sein im Umgang mit der Problematik, die weitere Studien nach sich ziehen können. Im Hinblick auf dieses Ergebnis schließe ich das Petitionasverfahren ab. Mit freundlichen Grüßen
(Frau Gohla) Anlage 1:
- Pet 2-14-18-2711-000402 - Mit Schreiben vom 10. September
1998 hat das Umweltbundesamt die Fachwissenschaft um Einreichung von Anträgen zu einem
Forschungsvorhaben gebeten, mit dem der Ursachenkomplex für solche
Befindlichkeitsstörungen bzw. Erkrankungen abgeklärt werden soll, die unter dem Begriff
Multiple Chemical Sensitivity (MCS) zusammengefaßt werden. Das Umweltbundesamt ist - wie
aus seinem Offenen Brief vom 3. November 1998 zu ersehen ist - darum bemüht, gegenüber
allen mit dem Themenkomplex befaßten Gruppen und Fachrichtungen unter
Berücksichtigung der unterschiedlichen therapeutischen Herangehensweise offen zu sein.
Die Bundesregierung nimmt den Problemkomples der Multiplen Chemikalienempfindlichkeit sehr ernst. Sie hält jedoch die Kritik der Selbsthilfegruppe Chemikalien- und Holzschutzmittelgeschädigten, daß das ausgeschriebene Forschungsvorhaben des Umweltbundesamtes in seinem Ansatz nicht qualifiziert sei, für nicht gerechtfertigt. Das Umweltbundesamt hat Ergebnisoffenheit gegenüber allen garantiert. Hieran kann und sollte nicht gezweifelt werden. Die Bundesregierung geht im übrigen davon aus, daß die von der Selbsthilfegruppe angeschnittenen weiteren Fragen im Laufe des fortschreitenden Dialogs über das Thema nach und nach erörtert werden und sich klären lassen. Brief der die SHG in Würzburg vom 07.01.99: An MCS-Forschungsvorhaben; Ihr Brief vom 14.12.1998 Sehr geehrter Herr Dr. Schmidt, in Ihrem Schreiben drücken Sie
die Hoffnung aus, daß wir Sie bei dem geplanten Forschungsvorhaben unterstützen könnten
... Da Sie jedoch ganz bewußt auf Qualitätsvorgaben verzichten wollen, befürchten wir ein Dessaster. Sie unterliegen einem unvertretbaren Irrtum, wenn Sie unter dem Vorwand sich nicht in die Qualitätssicherungsdiskussion der Medizin einmischen zu wollen, die Maßstäbe der Ärzteschaft überlassen. Sie setzen damit die Mittel der Steuerzahler in den Sand... Qualität ist nicht die ausschließliche Angelegenheit eines bestimmten Berufsstandes !!! Nicht das Finanzvolumen ist für die Objektivierung der Studie wichtig, sondern die Auswahl der mit der Studiendurchführung beauftragten Einrichtungen, die neutrale Rekrutierung von Betroffenen und das allen umweltmedizinischen Anforderungen gerecht werdende Design der Studie sowie die Qualitätsmaßstäbe, die Sie anlegen müßten. Vewundert sind wir auch, daß internationale Erfahrungen zu MCS, insbesondere der Umweltmedizin aus den USA, nicht berücksichtigt werden soll, sondern das Rad für Deutschland neu erfunden werden soll. Abschließend sind wir der Meinung, daß die verfügbaren Geldmittel es sollen nach unseren Informationen 400.000 DM sein hauptsächlich wohl nur für Abstimmungsgepräche, Schreibarbeiten und Reisekosten aufgehen werden und nicht für dringend notwendige MCS-Forschungsarbeit. Diese Summen für einen Diskutierklub auszugeben, ist nach unserer Meinung nicht vertretbar. Gerne hätten wir von Ihnen in Kopie, die erwähnten Ergebnisse zur Objektivierbarkeit von MCS, von Prof. Heuser aus den USA und von der Arbeitsgruppe von Prof. Kobal in Erlangen. Ferner bitten wir um Mitteilung des Vergabetermines, der Auftragnehmer und der Laufzeit der MCS-Studie. Mit freundlichen Grüßen
Kopie: Homepage der SHG Telefonvermerk über Anruf von Frau Dr. Paulini (UBA) vom 29.01.1999: 1. Die Vergabe des
MCS-Forschungsvorhabens wird im Februar erfolgen
5. Mit Ergebnissen aus dem
Forschungsvorhaben ist in etwa zwei Jahren zu rechnen. B.P.Hennek Brief der DGUHT e.V. vom 06.02.1999 an das Umweltbundesamt Herrn MCS-Forschungsvorhaben Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Troge, in der letzten Vorstandssitzung befaßten sich der Vorstand unserer Gesellschaft und der Vorsitzende des Wissenschaftlichen Beirats mit dem ausgeschriebenen MCS-Forschungsvorhaben des Umweltbundesamtes. Es sind uns Initiativen umweltmedizinischer Organisationen und von Betroffenenvertretungen bekannt geworden, die allesamt die Sorge ausdrücken, daß durch ein möglicherweise unqualifiziertes Design der beabsichtigten Studie des Bundesamtes die Ergebnisoffenheit und Neutralität der Ergebnisse nicht gewährleistet wird. Die Deutsche Gesellschaft für Umwelt- und Humantoxikologie e.V. (DGUHT) beschäftigt sich seit über 5 Jahren interdisziplinär mit toxikologisch schädigenden Einwirkungen auf Umwelt und Mensch. Durch eigens veranstaltete Kolloquien mit vielen Kontakten zur praktischen Umweltmedizin und Betroffenen-Organisationen kann gesagt werden, daß auch Umweltkranken die Chance einer Rehabilitation gegeben werden muß, besonders da die Ursachen der Erkrankung meist auf giftige Chemikalien zurückzuführen sind. Patienten, die an dem Krankheitsbild MCS leiden, sind auch nicht überdurchschnittlich oft psychisch auffällig. Unabdingbare Voraussetzung für die MCS-Diagnose ist jedoch nicht nur eine sorgfältige allgemeine und umweltmedizinische Diagnostik, sondern auch eine standardisierte Umfeldanalyse der Schadstoffbelastung. Unsere Gesellschaft bietet Ihnen an, bei Design und Qualitätssicherung der Studie, aber auch bei der Diskussion der Zwischen-/ und Endergebnisse sachverständig mitzuarbeiten. Unterstützung wird insbesondere auch durch unseren Wissenschaftlichen Beirat erfolgen. In der Annahme, daß Sie an unserem konstruktiven Vorschlag Interesse zeigen, bitten wir Sie um Kontaktaufnahme und um Mitteilung der Beteiligungsmodalitäten. Mit freundlichen Grüßen gez. Prof. Dr. med. Hans-Jürgen
Pesch gez. Prof. Dr. agr. Manfred
Hoffmann gez. Prof. Dr. Dr. med. Helmut
A. Huebers BAYERISCHE
BÜRGERWELLE e.V. An
das
Schönberg, 20.Februar 1999 Sehr geehrter Herr Dr. Schmidt, durch Frau und Herrn Hennek von der Selbsthilfegruppe Chemikalien- und Holzschutz-mittelgeschädigte auf Ihr geplantes Forschungsvorhaben aufmerksam gemacht, möchte die Bayerische Bürgerwelle, der Dachverband der Bürgerinitiativen zum Schutz vor Elektrosmog mit etwa 200 Initiativen und mehr als 1000 Mitgliedern, auf unverzichtbare Vorgaben bei der Planung dieser Studie hinweisen, die sich aus den Problemen ergeben, mit denen wir täglich in unserer Verbandsarbeit konfrontiert sind und von denen wir auch durch den Umgang mit chronisch kranken Patienten in der umweltmedizinischen Praxis überzeugt sind. Für eine realistische
Erforschung von chronischen umweltbedingten Erkrankungen muß selbstverständlich in der
beruflichen und häuslichen Umgebung von Kranken nach einer chronischen
Schadstoffbelastung durch Umweltchemikalien gesucht und die genetische Disposition
berücksichtigt werden.
systematisch und lückenlos erfaßt und dokumentiert werden. Vor allem im Bereich der gesundheitlichen Auswirkungen des Mobilfunks ist die Bayerische Bürgerwelle mit ihrer inzwischen sehr umfangreichen Erfahrung auf diesem Gebiet jederzeit zur Mitwirkung an diesem Forschungsprojekt bereit. Mit freundlichen Grüßen BBW Bereich Medizin nachrichtlich: SHG Chemikalien- und Holzschutzmittelgeschädigte, Würzburg Brief des UBA an die DGUHT e.V. vom 18.02.1999 Deutsche Gesellschaft für
Umwelt- 97753 Karlstadt Unser Forschungsvorhaben zu MCS Ihr Schreiben vom 4. Februar 1999 Sehr geehrter Herr Dr. Pesch,
vielen Dank für Ihr Schreiben vom 4. Februar 1999 im Namen der DGUT. Besonders bedanken wir uns für Ihr Angebot, sachverständig bei Design und Qualitätssicherung der Studie sowie bei der Diskussion der Ergebnisse mitzuwirken. Die vielen kritischen Reaktionen und die offenbar gewordenen Mißverständnisse im Zusammenhang mit dem MCS-Forschungsvorhaben - Sie haben in Ihrem Schreiben auf diese "Initiativen" hingewiesen - hatten uns seinerzeit veranlaßt, in Form eines offenen Briefes für Vertrauen für das Forschungsvorhaben zu werben. Damals versprachen wir, daß wir nach Vergabe des Vorhabens einen Beirat einsetzen werden, in dem auf jeden Fall Ärzte vertreten sein werden, die viele Erfahrungen mit MCS-Patienten gemacht haben. Einige Vorgespräche in dieser Sache haben bereits mit dem Deutschen Berufsverband der Umweltmediziner stattgefunden. Weitere Überlegungen und die Berufung des Beirates werden erst stattfinden, wenn das Vorhaben angelaufen ist. Bei dem Forschungsvorhaben handelt es sich um ein Verbundvorhaben, an dem mehrere umweltmedizinische Einrichtungen beteiligt sind. Dies macht die Vergabe verwaltungstechnisch langwierig, wir rechnen aber damit, daß das Vorhaben kurzfristig anlaufen wird. Weitere Beteiligungsmodalitäten werden wir danach erst festlegen. Wir bitte Sie solange um Verständnis und Geduld. Mit freundlichen Grüßen
Dr. Kurt Schmidt Tagung in Loccum 24.04.1999: 1. UBA und MCS-Forschungsvorhaben Auf Fragen der Selbsthilfegruppe Chemikalien- und Holzschutzmittelgeschädigte aus Würzburg bei der Tagung "Umweltkrise und medizinische Wissenschaft - die Suche nach konstruktiven Antworten auf unbequeme Fragen" in der Evangelischen Akademie Loccum, antwortete Frau Dr. Paulini vom Umweltbundesamt (UBA) mit der Mitteilung, daß das Forschungsvorhaben vergeben worden ist an Wissenschaftler aus:
Ob diese Liste vollständig ist, konnte Frau Dr. Paulini allerdings nicht bestätigen, ebenso konnte sie zu den Namen nichts sagen. Im Beirat wird die praktische Umweltmedizin vertreten sein durch den dbu e.V., namentlich:
Eine erste Sitzung hätte noch nicht stattgefunden, deshalb könne noch nicht mehr darüber berichtet werden. Vertreter des dbu e.V. beklagten, daß die Ausschreibungsfrist nur 4 Wochen betragen hat und es deshalb unmöglich war für die praktische Umweltmedizin, das Design für eine eigene Bewerbung vorzustellen. 2. Initiative von PI in Loccum Vertreter des an der Tagung teilnehmenden Politischen Arbeitskreises von Patienten-Initiativen (PI) reagierten mit einer eigens während dieser Tagung verfaßten Resolution, die sich an den Bundeskanzler der Bundesrepublik Deutschland, an das Bundesgesundheitsministerium, an das Bundesumweltministerium und an den Petitionsausschuß des Bundestages richtete, mit der dringenden Bitte um Entwicklung von Gesetzesinitiativen zur Realisierung der 10Punkte-Forderungen von PI, die auf einen Beschluß vom 24.02.1999 mit Politikern in Bonn zurückzuführen sind. In diesen 10 Punkten geht es um weitreichende Rechte und den Schutz von Umweltkranken. Die Resolution ist mit einer Unterschriftenliste von über 50 Teilnehmenrn dieser Tagung unterstützt worden. Die Sprecherin von PI wird nun diese Resolution an die genannten Stellen versenden. Gleichzeitig sind die anwesenden Betroffenen und Initiativen gebeten worden in eigener Regie nach diesem Muster vorzugehen und ebenfalls Unterschriften zu sammeln und an diese Stellen zu senden, damit dort die Existenz von Umweltkranken wahrgenommen wird. Freundlicherweise hat sich die Akademie Loccum bereiterklärt weitergehende Informationen von PI an die Tagungsteilnehmer per Post zu versenden. Seitens des dbu e.V. ist vorgeschlagen worden die bestehende Organisation PI zu nutzen um zusammen mit der Deutschen Umweltstiftung und Betroffenen weitere Initiativen zu entwicklen, die den Betroffenen dienen sollen. PI hat sich grundsätzlich bereit erklärt derartige Anregungen anzunehmen und zu bearbeiten. Kontaktstelle von PI: Frau Dr. Birgit Stöcker, Herzog-Arnulf-Straße 43, 85604 Zorneding, Tel. 08106-20220 Bericht von B.P. Hennek Brief des Vizepräsidenten des Umweltbundesamtes vom 10.06.99: Selbsthilfegruppe Chemikalien-
und 97080 Würzburg MCS-Forschungsvorhaben Ihr Schreiben vom 07.01.1999 Sehr geehrter Herr Hennek, zunächst bitten wir um Nachsehen, daß wir erst so spät auf Ihr Schreiben aus dem Dezember antworten. Wie Sie wissen, haben wir sehr viele Schreiben erhalten, mit denen Kritik, aber auch viele positive und konstruktive Anregungen und Beteiligungsangebote zugingen. Wir haben und entschieden, mit der Beantwortung zu warten, bis alle relevanten Informationen - die endgültig am Projekt beteiligten Zentren, die Besetzung des Beirates und die geplante Vorgehensweise der Forschungsteilnehmer - vorliegen. Wegen der Größe des Vorhabens, insbesondere wegen der großen Zahl der beteiligten Einrichtungen, haben diese Festlegungen leider lange Zeit in Anspruch genommen. Wie mir Frau Dr. Paulini berichtete, hat es im Januar ein längeres Telefonat zwischen Ihnen gegeben. Sie haben sich auch Ende April beim offenen Akademieforum "Umweltkrise und medizinische Wissenschaft - die Suche nach konstruktiven Antworten auf unbequeme Fragen " in der Evangelischen Akademie Loccum persönlich kennengelernt und diesen Gelegenheiten ausgetauscht. Nun möchte ich Ihnen noch einmal meinen Dank für Ihr Interesse am Forschungsvorhaben aussprechen. Ihre Kritikpunkte sind zum Teil auch nach unserer Auffassung sehr berechtigt. Auch wir hätten gerne mehr Geld für solch ein Forschungsvorhaben zu Verfügung. Frau Dr. Paulini hat in Loccum die Randbedingungen dargelegt und erklärt, warum nicht mehr Mittel für dieses Vorhaben verfügbar sind. Zu Ihrern Anmerkungen zur Qualitätsicherung möchte ich in diesem Schreiben nicht noch einmal detailliert eingehen. Wir sind sehr zuversichtlich, daß wir durch die Einsetzung des Beirates und die berufenen Experten bereits einen großen Schritt in Richtung Qualitätssicherung gemacht haben. Bei der Besetzung des Beirates galt es, unter vielen in Frage kommenden Experten auszusuchen und zu entscheiden, ob wir mehrere Fachgesellschaften allgemein, ob wir Selbsthilfegruppen oder Betroffenenverbände um eine Beteiligung bitten oder erfahrene Experten mit Praxiserfahrung direkt berufen sollen. Wir haben uns für Letzteres entschieden. Anbei finden Sie ein Manuskript mit Informationen zur Vergabe des Vorhabens (die Laufzeit beträgt 2 Jahre), der Besetzung des Beirates und Ergebnisse des ersten Projekttreffens, das in der Zeitschrift "Umweltmedizin in Forschung und Praxis" und in der "Zeitschrift für Umweltmedizin" veröffentlicht wird. Ich möchte hier noch einmal darauf hinweisen, daß in Zukunft Herr Prof. Schimmelpfennig das Vorhaben im Umweltbundesamt begleiten wird. Den beiliegenden "Notizen zum ersten Projekttreffen" von Frau Dr. Rupp und Herrn Dr. Eis können Sie entnehmen, daß Untersuchungsmethoden und Vorgehensweise im Detail noch nicht festgelegt sind. Dies bleibt dem Diskussionsprozeß zwischen Forschungsnehmern und Beirat vorbehalten. Mit freundlichen Grüßen
Dr. Kurt Schmidt Umweltbundesamt hat MCS-Forschungsvorhaben vergeben Das breit und teilweise kontrovers diskutierte
Vorhaben aus dem Umweltforschungsplan "Untersuchung zur Aufklärung der Ursachen des
MCS-Syndroms (Multiple Chemikalienüberempfindlichkeit) bzw. der IEI (idiopathische
umweltbezogene Unverträglichkeiten) unter besonderer Berücksichtigung des Beitrages von
Umweltchemikalien", Förderkennzeichen 298 62 274, wurde Ende Januar 1999 an das
Robert-Koch-Institut in Berlin vergeben; Folgende weitere Gruppen sind beteiligt:
Im Offenen Brief vom 3.11.1998 kündigte das Umweltbundesamt an, einen projektbegleitenden Beirat einzurichten, was kurz nach Vergabe des Vorhabens erfolgte. Bei der Auswahl der Beiratsmitglieder wurden praktizierende und erfahrene Umweltmediziner berücksichtigt. Daneben spielen aber auch andere Kriterien eine Rolle, z.B. die wissenschaftliche Reputation und ob einschlägige Fachgesellschaften durch Beiratsmitglieder repräsentiert werden können. Folgende Experten wurden vom Umweltbundesamt in den Beirat berufen:
Die Genannten vertreten entweder direkt eine Fachgesellschaft oder wurden gebeten, für eine Berücksichtigung der Interessen der jeweiligen Gesellschaft Sorge zu tragen. Folgende Gesellschaften sind somit, zumindest indirekt, in den Beirat eingebunden:
Der bisherigen Fachbegleiterin des MCS-Vorhabens im Bundesumweltamt, Frau Dr. Paulini, wurde im April 1999 die Leitung eines Fachgebietes (Vollzug Wasch- und Reinigungsmittelgesetz) übertragen. In Zukunft wird Herr Prof. Schimmelpfennig (Leiter des Fachgebietes V 1.1 "Spezielle humantoxikologische Fragen") das Vorhaben im Umweltbundesamt fachlich betreut. Umweltbundesamt Notizen zum ersten Projekttreffen Am 29. April 1999 fand am Robert-Koch-Institut (RKI) in Berlin ein erstes Projekttreffen mit den kooperierenden Zentren unter Beteiligung des Beirates und der Fachbegleiter des Umweltbundesamtes statt. Das Hauptanliegen der Studie besteht in einer genaueren Beschreibung und vertieften Analyse der multiplen chemischen Sensitivität, wobei vor allem Erkenntnisse zu den Ursachen/Bahnungen respektive zur Auflösung von MCS gewonnen und die somatischen wie psychischen Aspekte der Erkrankung genauer erforscht werden sollen. Beim multizentrischen Vorgehen mit vielen Beteiligten muß die Funktions- und Leistungsfähigkeit des Forschungsverbundes zur wissenschaftlichen Untersuchung von MCS gewährleistet sein.
Die zur Eingrenzung der MCS-Fälle erforderlichen diagnostische Kaskade muß noch spezifiziert werden. Entsprechende Vorschläge werden von den auf dem Projekttreffen gebildeten Arbeitsgruppen erarbeitet. Diskutiert wird auch die Bestimmung bisher selten untersuchter Parameter, wobei bisher allerdings keine finanziellen Mittel dafür zur Verfügung stehen. Verstärkte Bemühungen diesbezüglich werden von den Teilnehmern unterstützt. Die Diskussion und Beurteilung "unklarer Fälle" soll im Rahmen von interdisziplinären Fallkonferenzen während der Projekttreffen erfolgen. Alle Patienten werden vor Aufnahme in die Studie ausführlich über die Ziele des Forschungsvorhabens und die geplanten Untersuchungen aufgeklärt. Alle Patienten werden über ihre individuellen Untersuchungsbefunde von den verantwortlichen Ärzten/Ärztinen der umweltmedizinischen Zentren informiert. darüber hinaus werden nach Abschluß der Studien deren Ergebnisse Veröffentlicht werden. Selbstverständlich unterliegen alle Patientenangaben der ärztlichen Schweigepflicht. Die multizentrische Auswertung der Daten erfolgt gemäß den Datenschutzbestimmungen in anonymisierter Form. Alle beteiligten Ärzte und Wissenschaftler stehen für die Ergebnisoffenheit des Vorhabens ein. Sie wollen nicht nur die Kenntnisse zur Entstehung und zum Krankheitsverlauf von MCS mehren. Sie wollen auch kompetente und verständige Ansprechpartner für Betroffene sein und den Patienten, soweit mit den verfügbaren Mitteln machbar, umfassende Untersuchungen und Doagnosemöglichkeiten bieten. Außerdem soll das Vorhaben, auch wenn dies nicht ausdrückliches Förderziel des Umweltbundesamtes ist, zur Weiterentwicklung therapeutischer Ansätze dienen. Eine rege Beteiligung der Betroffenen würde alle diese Anliegen sehr unterstützen. Rober Koch-Institut Brief der Selbsthilfegruppe vom 20.06.99 an das RKI: An das MCS-Forschungsvorhaben des UBA - Verbundprojekt Sehr geehrter Herr Dr. Eis, das UBA teilte mir mit Schreiben
vom 10.06.99 mit, daß Sie die Projektleitung für das MCS-Forschungsvorhaben übernommen
haben. Ferner habe ich vom UBA Informationen über die Zusammensetzung der Projektgruppe
und des Beirates, sowie das Protokoll der ersten Sitzung vom 29.04.99 erhalten. Als Leiter der fünf Jahre existierenden Selbsthilfegruppe in Würzburg mit über 1600 registrierten Betroffenen mit einer Umwelterkrankung und Vorstandsmitglied der Deutschen Gesellschaft für Umwelt- und Humantoxikologie (DGUHT), sowie persönlicher 10jähriger Erfahrung mit einer Umwelterkrankung in der Familie, habe ich mit konstruktiven Vorschlägen auf das Design der MCS-Studie bei dem UBA eingewirkt. Nun will ich gerne der Bitte des RKI nach weiterer Unterstützung nachkommen. Nachfolgend beziehe ich mich mit meiner Stellungnahme auf das Protokoll von Ihnen vom 29.04.99: 1. Das Hauptanliegen der Studie besteht in einer genaueren Beschreibung und vertieften Analyse der multiplen chemischen Sensitivität, wobei vor allem Erkenntnisse zu den Ursachen/Bahnungen respektive zur Auflösung von MCS gewonnen und die somatischen wie psychischen Aspekte der Erkrankung genauer erforscht werden sollen. Hierzu unsere Meinung:
2. Die zur Eingrenzung der MCS-Fälle erforderlichen diagnostische Kaskade muß noch spezifiziert werden. Hierzu unsere Meinung:
3. Diskutiert wird auch die Bestimmung bisher selten untersuchter Parameter, wobei bisher allerdings keine finanziellen Mittel dafür zur Verfügung stehen. Hierzu unsere Meinung:
4. Alle Patienten werden vor Aufnahme in die Studie ausführlich über die Ziele des Forschungsvorhabens und die geplanten Untersuchungen aufgeklärt. Unserer Meinung hierzu:
Wir bitten Sie, die Anregungen in das Projekt aufzunehmen und uns die Protokolle der nächsten Projekttreffen zuzusenden. Ferner bitten wir uns den Beschluß der Projektgruppe, zu den eingebrachten 4 Punkten unserer Selbsthilfegruppe, mitzuteilen. Auf unserer Homepageseite :
http://home.t-online.de/home/bruno.hennek/mcsiei.htm werden die uns bekanntgewordenen
Fakten des Vorhabens dokumentiert und so einem großen Betroffenen- und Ärztekreis
zugänglich gemacht. Mit freundlichen Grüßen
Robert Koch-Institut am 28.Juli 1999 an SHG-Würzburg: Selbsthilfegruppe Chemikalien-
und 97080 Würzburg MCS-Forschungsvorhabendes Robert Koch-Institutes Sehr geehrte Damen und Herren, zunächst bitten wir um Nachsehen, daß wir erst so spät auf Ihr Schreiben reageren. Wie Sie bereits wissen, hat das Umweltbundesamt das Forschungsvorhaben zu "Ursachen der Multiplne Chemikalienemofindlichkeit" an das Robert Koch-Institut vergeben. Das Robert Koch-Institut dient als Koordinationsstelle und führt dieses Vorhaben unter Beteiligung folgender umweltmedizinischer Zentren und Forschungseinrichtungen durch:
Gerne möchten wir auf Ihre Anfragen und Anregungen, die wir mit Interesse zur Kenntnis genommen haben, eingehen. Zum derzeitigen Zeitpunkt können wir Ihnen jedoch noch keine konkreten Angaben machen, da die Vorbereitungsphase noch nicht abgeschlossen ist. Momentan findet ein intensiver Dialog zwischen Kooperationspartnern über das Studiendesign, die Erhebungsinstrumente und die obligaten Untersuchungen statt. Vielfach wurde von seiten der Selbsthilfegruppen auf die Notwendigkeit weitergehender Untersuchungen wie Enzymdiagnostik und bildgebende Verfahren hingewiesen. Wir bedauern, daß bisher keine Mittel für diese Untersuchungen zu Verfügung stehen. In einzelnen Zentren sind -bei Indikation- Möglichkeiten zu einer diesbezüglichen vertieften Diagnostik vorhanden. das RKI als Koordinationsstelle wird bei Bedarf eine Überweisung an die entsprechenden Zentren fördern. Des weiteren ist es ein Ziel des Projektes den Forschungsverbund zu erweitern und die diagnostischen Möglichkeiten auszuweiten. Die Vorbereitungsphase wird im September zu Ende gehen. Die Ergebnisse werden dann der Öffentlichkeit zugänglich gemacht. Bis dahin verbleibe ich Dr. med. T. Rupp Anlage:
Von: Bruno.Hennek@t-online.de
[mailto:Bruno.Hennek@t-online.de] An: RuppT@rki.de Betreff: Ihr Schreiben vom 28.07.99 Sehr geehrte Frau Dr. Rupp, vielen Dank für den Brief mit Anlage zum MCS-Forschungsvorhaben. Sie schreiben, daß umweltmedizinische Zentren
und Forschungseinrichtungen beteiligt sind und listen eine Reihe von Universitäten auf.
Mit umweltfreundlichen Grüßen Näheres über unsere SHG können Sie erfahren
in: Antwort von Frau Dr. Tanja Rupp vom 23.12.1999 Sehr geehrter Herr Hennek, vielen Dank für Ihr Interesse an unserer
Arbeit. Ergänzend zu den bisherigen Ich bitte um Nachsicht für die Verzögerung bei
der Beantwortung der Fragen. Ich verbleibe mit den besten Wünschen für das Neue Jahr. Tanja Rupp Bericht über ein Vortrag von Dr. Tanja Rupp (RKI) in Hamburg Umweltmedizinische Beratungsstelle
(Dr.S.Hentschel) Protokoll des Arbeitskreises Umweltmedizin vom 15. Dezember 1999 Zu Beginn der Sitzung wurde berichtet, wie viele Umweltmediziner es in Hamburg gibt und wie sich diese auf niedergelassene Ärzte, Arbeitsmediziner, Behörden und Krankenhäuser verteilen. Anschließend hielt Frau Dr. Tanja Rupp, die am
Robert - Koch - Institut Berlin und der Zum MCS-Forschungsverbund gehören (Studienleitung und Koordinationsstelle RKI, Förderung durch UBA): Umweltmedizinische Ambulanz Aachen, Fachkrankenhaus Bredstedt, UMB Berlin, UMB Freiburg, Prof. Bullinger (Hamburg), Universität Gießen, Universität München und Universität Erlangen. Jetzt läuft ein Pretest, ab Januar 2000 wird die Studie beginnen. Ziele des Projektes: Beschreibung der Erkrankung MCS nach Exposition, Symptomen, objektivierbaren Befunden und Diagnosen sowie psychosozialen Faktoren. Des weiteren soll eine Zusammenhangsbeurteilung zwischen Symptomen und Exposition erfolgen. Es handelt sich um eine zunächst vorwiegend deskriptive Studie, die wahrscheinlich Folgestudien nach sich ziehen wird. Zugrunde gelegt wird für die Auswahl der Fälle die Falldefinition nach Cullen 1987:
Die Initiierung erfolgt durch ein stark überschwelliges Initialereignis, später werden die Symptome auch durch niedrige Konzentrationen hervorgerufen, zunächst tritt ein Symptom auf, dann mehrere Symptome mit Generalisierung. Häufige Symptome sind: Reizung der Schleimhäute, Kopfschmerzen, Schwindel, Übelkeit, Schlafstörungen, depressive Symptome, Muskel - und Gelenkschmerzen. Auslöser: Holzschutzmittel, Pestizide,
Duftstoffe, Farben, Teppichböden, Medikamente, Zur Pathogenese von MCS gibt es derzeit mindestens drei Theorien:
Vorgehen bei MCS - Studie:
Es erfolgen an Untersuchungen: Laborbasisdiagnostik, Humanbiomonitoring, Allergiescreening,Rheumafaktoren, Autoantikörper, Sniffin' Sticks, psychiatrische Diagnostik, Psychometrische Tests. An vertiefter Diagnostik findet statt: Internistische, neurologische und sonstige Differentialdiagnostik sowie ergänzende Untersuchungen. Es folgte dem Vortrag eine lebhafte Diskussion zur Frage der eingesetzten Instrumente und zur Zielsetzung der Studie. Dabei wurden von Mitgliedern der Selbsthilfegruppen Zweifel geäußert, ob eine Teilnahme an der Studie persönlich sinnvoll sei und dem Anliegen der Selbsthilfegruppen diene.
Im MCS-Selbsthilfeforum von UMINFO ist eine Gegendarstellung des RKI auf die Vorwürfe einer bundesweiten SHG - RKI verweigert Dialog mit SHG - mit Datum vom 07.01.2000 veröffentlicht worden. Wer sich für diesen Vorgang interessiert, der sollte sich bei UMINFO eine kostenlose Zugangsberechtigung für dieses Forum besorgen. Institut für experimentelle und klinische Pharmakologie und Toxikologie der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg Extraordinariat Physiologische Pharmakologie
Die Multiple Chemical Sensitivity MCS wird immer
häufiger Gegenstand nationaler und internationaler Konferenzen (Fiedler und Kipen; 1997,
Michel; 1994, Rest, 1992), wodurch ein steigendes Interesse deutlich wird, etwas Licht in
das Dunkel dieses komplexen Phänomens zu bringen. Patienten, die an MCS leiden, bericht,
dass sie von niedrigdosierten Chemikalien krank werden. Sie klagen über Kopfschmerzen,
Übelkeit, Schwäche, Konzentrationsstörungen ect. Diese Symptome werden z. B. durch das
einfache Riechen von Parfüm, Autoabgasen oder Zigarettenrauch ausgelöst. Für die
medizinische Versorgung besteht zur Zeit das Problem, dass diese Beschwerden mit dem
klassisch toxikologischen Ansatz nicht erklärbar sind. Da die Ätiologie völlig
unbekannt ist und ausserdem eine grosse Unsicherheit in der Diagnosestellung von MCS
besteht, ist eine kausale Therapie zu Zeit nicht möglich. Darüber hinaus kann nicht
ausgeschlossen werden, dass die Beschwerden eher auf die individuelle Empfindlichkeit der
Patienten aus auf die Toxizität der Chemikalien selbst zurückzuführen sind. Offen
bleibt dann allerdings, wie diese erhöhte Empfindlichkeit entstanden ist.
Sensorische Informationsverarbeitungsprozesse
sind bei MCS-Patienten möglicherweise verändert. So können MCS-Patienten Veränderungen
in der Adaptation, Habituation, in der kortiklen Repräsentation, der Wahrnehmung,
Kognition, sowie der Hedonik zeigen. Die Adaption oder Habituation auf wiederholte
chemosensitive Stimulation mag ebenfalls unterschiedlich sein (Hummel et al., 1994; Kobal
und Hummel, 1989; Kobal and Hummel, 1991). Eikmann, Th.; Herr, C.,Beyer, H., et al. Forschungansatz dau der Basis klinischer Befunde und Diagnosen. Umweltmedizin in Forschung und Praxis (1997) 2:107-112 Eis, D., Altenkirch, H., Beyer, A. , et al. Methodische Ansätze und Verfahren zur MCS-Diagnostik: Diagnosekriterien und Studiendesign. Umweltmedizin in Forschung und Praxis (1997) 2: 148-156 Fiedler, N. and Kipen, H. Chemical sensitivity: the scientific literature. Environ.Health Perspect. (1997) 105 Suppl 2:409-415. Gieler, U., Bullinger, M., Behrendt, H., et al. Therapeutische Aspekte des Multiple Chemical Sensitivity Syndroms. Umweltmedizin in Forschung und Praxis (1998) 3:3-10 Hummel, T., Gruber, M., Pauli, E., and Kobal, G. Cemo-somatosensory event-related potentials in response to repetitive painful chemical stimulation of the nasalmucosa. Electroencephalogr.Clin.Neurophysiol. (1994) 92:426-432 Kobal, G. und Hummel, T. Brain responses to chemical stimulation of trigeminal nerve in man. In: Chemical senses, Vol. 2: Irritation, edited by Green, B:G:, Mason, J:R: and Kare, M.R. New York: Marcel-Dekker, 1989, p. 123-129 Kobal, G. and Hummel, T. Ofactory evoked potentials in humans. In: Smell and taste in health an disease, edited by Getchell, Th. V., Doty, R. L. Bartoshuk, L.M. an Snow, J. B. New York: Raven Press, 1991, p. 255-275 Mitschell, F. L. Proceedings of the conference on low-level exposure to chemicals an neurobiologic sensitivity, Toxicol.Ind. Health (1994) 10:253-669 Rest, K.M. Proceedings of the Association of Occupational and Enviromental Clinics (AOEC). Workshop on Multiple Chemical Sensitivity. Toxicol. Ind. Health ( 1992) 8:1-257 Roscher, S. and Kobal, G. Forschungsansatz Klinische Ökologie: Experimentelle Überprüfung der Hypothesen der Klinischen Ökologie. Umweltmedizin in Forschung und Praxis (1997) 2:101-105 Quelle: DGUHT e.V.
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